Entrevista sobre Validación y demencia

En este primer episodio del Podcast de Moving Your Soul hemos querido entrevistar a dos expertas en Validación, Duna Ulsamer y Carol Westerman. La validación es una metodología o filosofía que proviene de Estados Unidos y se utiliza en la conversación con personas con demencia o Alzhéimer.

Con la validación, el cuidador o familiar puede llegar a crear una conexión especial con la persona desorientada, y esto se consigue gracias a dejar de lado los prejuicios, y sobre todo utilizar más la emoción que las teorías o razonamientos.

¿Quiénes son nuestras invitadas?

Duna Ulsamer es Trabajadora Social, postgraduada en Teatro-terapia y Mediación de Conflictos. Formada en Reminiscencia y Validación individual (y actualmente formándose en Validación para grupos). Desarrolla su profesión en buscar maneras de comunicarnos, acompañar y estar con las personas mayores y, sobre todo, con aquellas que conviven con una demencia. Lo hace de manera directa con talleres y proyectos, así como formando a profesionales que ya trabajan en el sector a través de Alzhéimer Catalunya Fundació y futuros profesionales en la Universidad de Barcelona (Facultad de Trabajo Social) y en Formación Profesional (en Sant Ignasi de Sarrià).

Carol Westerman forma parte del Equipo de Moving Your Soul desde sus inicios. Criada y educada entre Estados Unidos, Inglaterra y España, es experta en Validación y es la Presidenta de la Asociación Relay, creada con el fin de proporcionar entornos educativos que favorezcan la calidad de vida, tanto de los profesionales que atienden a las personas mayores, como de los propios mayores que quieren envejecer dignamente y así potenciar una mejor vivencia de la vejez en nuestra sociedad. Además, está formada como life y executive coach Co-Activo por The Coaches Training Institute (CTI/Augere) y Certificada como Coach de Sistemas Organizacionales y de Relaciones (ORSCC – ICF CPCC) por el Center for Right Relationship (CRR). Formada con Philippe Rosinski en Leading and coaching Across Cultures.

Escucha el episodio para saber más…

Y si quieres conocer más sobre Validación, puedes encontrar detalles en la web de la Asociación Relay: http://www.asociacionrelay.org/

El papel de Estatus Social en las interacciones con personas que tienen Alzhéimer

Nos ha encantado este artículo que ha publicado Evan Bass en su blog y le hemos pedido permiso para compartirlo, porque habla de un tema que está muy presente en las relaciones personales que tienen los familiares o cuidadores de personas con Alzhéimer. Es una reflexión interesante porque ayuda a encontrar ese difícil equilibrio entre asumir un rol responsable con alguien que pierde sus facultades, y al mismo tiempo no perderle el respeto, y en la medida de lo posible dejarle sus pequeños espacios de libertad.

El papel de “estatus” social en las interacciones con personas que tienen Alzhéimer

Publicado por Evan Bass

Cuando hablamos de las relaciones en el contexto del teatro de improvisación, es esencial tener en cuenta la forma en que tu estatus influye en la relación con las otras personas. ¿Está el personaje que tú interpretas en una posición inferior, igual o superior socialmente? Un mayordomo está en condición social inferior a la persona que está sirviendo. Dos mayordomos son del mismo estatus, a menos que uno sea el mayordomo a cargo y el otro sea su subordinado. Definitivamente hay un estatus superior e inferior en los papeles de un padre con su hijo pequeño. Cada interacción que tenemos con los demás refleja una relación de estatus específica.

Status no es una condición pasiva sino afecta a la forma en que hablamos y actuamos con otra persona. En general, una persona de un estatus superior podría dirigirse de manera condescendiente a alguien de rango inferior, y no necesariamente sentir que tiene que escucharle con atención. Alguien de estatus inferior casi siempre escucha bien a la persona con un estatus más alto, a menudo tratando de hacer que se calme. Dos personas de igual condición generalmente demuestran respeto mutuo. Rara vez pensamos en este concepto en el día a día aunque es casi intuitivo y siempre está presente. Al realizar la improvisación frente a un público, los improvisadores que quieren crear relaciones y situaciones creíbles, tienen que pensar activamente sobre el estatus en cada interacción. Entonces, ¿qué relación tiene esto con el Alzhéimer y por qué es importante? La forma en que te relacionas con una persona con Alzhéimer – qué papel tienes en la relación desde el punto de vista de tu estatus – influye en cómo interactúas con él o ella.

Trata de recordar cómo te has sentido en alguna relación personal de igual a igual donde la otra persona te haya hablado con condescendencia o con paternalismo. Puede que inmediatamente hayas sentido algo así como una pérdida del control, para acabar sintiéndote menos importante. Es natural que un cuidador de una persona con la enfermedad de Alzhéimer se sienta en la necesidad de cuidar y proteger a la persona en momentos de confusión. Cuando el cuidador se acostumbra a tomar decisiones y a estar a cargo de la otra persona, empieza a adoptar una posición de estatus más alto que se traduce en hablarle a la persona con Alzhéimer como si estuviera una posición inferior.

Aunque intentemos no tratar a estas personas como niños ni infantilizarles, no podemos evitar, a veces sin esa intención, asumir un papel de estatus superior. Una persona que un día tuvo control sobre su vida puede pasar a sentirse inferior si siente que pierde ese control. Los padres suelen vestir a sus hijos, darles de comer y tomar decisiones por ellos. Las personas con Alzhéimer a menudo acaban recibiendo el mismo trato, y el cuidador o familiar que está con él acaba por tomar muchas decisiones por él o ella. Siendo personas mayores, ellos no solo pierden gran parte del control que tenían, sino que además sienten esa pérdida.

Volviendo a la cuestión sobre el estatus y su relación con el Alzhéimer, claramente tomar decisiones por alguien que tiene Alzhéimer sin pedirle permiso o tenerle en cuenta es una forma de ejercer dominación de estatus sobre él o ella. No es raro que en tales situaciones la persona que padece Alzhéimer se retire paulatinamente y vaya dejando de comunicarse. Una manera increíblemente sencilla para contrarrestar esa infantilización involuntaria es acercarse a cada interacción con la idea de “status” en mente. Trata siempre a una persona que tenga a Alzhéimer como si tuviera el mismo estatus o mayor que el tuyo. Esto significa siempre pedir permiso antes de actuar en su nombre y nunca tomar decisiones por ellos sin pedir su consentimiento. Esto incluye, por supuesto, nunca tratarlos de una manera que podría interpretarse como una falta de respeto (es decir, hacer algo a esa persona como vestirlos, darles de comer, o ponerlos en la cama sin su permiso). Se puede ayudar a alguien en las tareas diarias sin perder el respeto, incluso en actividades como ir al baño, y es importante siempre pedir permiso y dejar hacer a esa persona todo lo que le sea posible, devolviéndole el control al máximo de sus capacidades.

Tomar decisiones por alguien que tiene Alzhéimer sin pedirle permiso o tenerle en cuenta es una forma de ejercer dominación de estatus sobre él o ella

Pedir permiso significa hacer una pregunta, y las preguntas pueden ser abrumadoras y causar confusión en las personas con Alzhéimer. Sin embargo, el problema no son las preguntas en sí, sino más bien cómo se hacen, la forma en que se pregunta. Una pregunta demasiado compleja o abierta puede llevarles a mucha confusión, pero no preguntar en absoluto les hará sentir que han perdido el control.

En el guión improvisado y en el enfoque de nuestra película “Todavía estoy aquí” generalmente nos encontramos que las preguntas simples, especialmente binarias -aquellas que permiten contestar dos respuestas posibles, como ¿Quieres usar la camisa roja o azul?- crea una sensación de control en la persona con la enfermedad de Alzhéimer. Se trata de hacer una pregunta lo suficientemente simple como para que pueda responderla y sentir que tiene el control. Tú ofreces las opciones, él o ella – la persona con Alzhéimer – hace su elección.

El otro tipo de pregunta que permite a la persona que responde mantener el control es aquella que le permite contestar con un simple sí o no. “Vamos a comer un poco de desayuno. ¿Te apetece?” es una pregunta. Tú configuras inicialmente el objetivo de una manera muy simple, pero en vez de decirle a un adulto lo que tiene que hacer, le das la opción de elegir y participar en la decisión.

Cuando no consideras a nadie en un estatus superior al tuyo, incluyendo a una persona con la enfermedad de Alzheimer, entonces la tratas respetuosamente de una manera natural. Incluso cuando se trata a alguien con tu mismo estatus, nunca hablas de manera paternalista o le haces algo sin su permiso. Cuando tratamos de ayudar a los demás, inconscientemente asumimos el papel de la persona que puede ayudar, y así colocamos a los que están siendo ayudados en un estado indefenso, inferior en estatus a nosotros mismos. Es algo inconsciente, y no pretendemos nada negativo haciéndolo, pero afecta a cómo se siente la persona con Alzhéimer cuando está a nuestro lado.

A las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer les preocupa enormemente cuánto control tienen sobre sus vidas. Su pérdida de la memoria les hace estar incluso más preocupados y conscientes sobre la pérdida del control sobre sus vidas. Cuando respetamos a una persona con demencia hablándole de una manera que hace que se sienta como tu igual, en vez de herir sus sentimientos le estamos ayudado a ganar auto-confianza y seguridad. Esto nos permitirá forjar una relación llena de sentido con la persona con Alzhéimer, una relación en la que recibirá el respeto que se merece.

Evan Bass (Traducción de Moving Your Soul)

Crédito de la Imagen: Liz West, Licencia de atribución CC Flickr

Las cosas no son siempre lo que parecen

He tenido el placer de poder trabajar con personas que padecen una Demencia tipo Alzhéimer. En este tiempo me he dado cuenta de que cada persona es única y que podemos aprender siempre de cada uno de ellos. Como aprendí yo de María con esta anécdota que quiero explicaros:

Una mañana llegué a la habitación de María, tenía una revista del corazón en la mesilla. En la portada salía el Sr. X (un famoso político). Como cada día, le pregunté cómo estaba y me interesé por cómo había pasado la noche y cómo le fue la tarde pasada. Ella me explicó que su hija le había traído esa revista. Después me dijo que este señor X fue un compañero de clase en la universidad y un antiguo pretendiente.

Me cuestioné si la historia era real o fruto de su imaginación, pero en todo caso siempre he tenido claro que la reacción del cuidador, es decir la mía, nunca puede ser de incredulidad y que no tiene sentido decirle a la persona que dice tonterías, aunque uno pueda encontrar absurdo lo que escucha. ¡Quiénes somos nosotros para romper la ilusión que les da que te expliquen ese relato, una y otra vez!

Con el paso de los días, volvió a salir en la prensa el Señor X, en concreto decían que había fallecido.

Aquella mañana, como todos los días, atendí a María a sabiendas de la noticia y efectivamente ella misma me volvió a hablar de él, y de la pena de su fatal final. Ella misma le quitó hierro al asunto y me explicaba: “pobre, era muy mayor y estaba muy malito.” Yo quise cambiar de tema.

Con el paso de los días, en una de las reuniones de planta, me explicaron que María había sido compañera de clase del señor X. Las historias que me había contado eran ciertas.

Desde entonces, tengo muy claro que las historias que puedan explicar las personas con Demencia Tipo Alzheimer o sin Demencia, pueden ser o no reales, pero, para ellos lo son, y eso es lo importante. Hay que respetar eso.

PD. El nombre de María es inventado, pero la historia es real. Y es de esas cosas que uno recibe de estas personas. Les damos cariño y afecto sin ser nada en nuestra vida. Aunque siempre acaban siendo parte de ella, en cierto modo.

María, allí donde estés, recibe un fuerte abrazo de Juan, como ella me llamaba, que nunca te olvidará. Gracias por hacerme mejor cuidador y Persona.

Joan Chias

@jfchias

Un libro recomendable para vivir con el Alzhéimer

book alzheimer libro

Hay libros que cambian nuestras vidas, y hay libros que pueden ayudarnos en momentos difíciles, como cuando nos diagnostican Alzhéimer o a un ser querido. “Todavía sigo aquí” es uno de esos libros…

Escrito por el presidente y co-fundador de Hearthstone Alzheimer Care, este libro tiene muchas reflexiones inspiradoras con un punto de vista muy interesante acerca de la demencia. El doctor Zeisel habla en esta obra sobre la posibilidad y los beneficios de conectar con un paciente de Alzhéimer a través de aquellas habilidades que no disminuyen con el tiempo, como la capacidad de apreciar la música, el arte, las expresiones faciales o el tacto. Potenciando estas capacidades, es posible ofrecer a la persona una calidad de vida en conexión con los demás y el mundo.

“La persona está aquí. La persona sabe que está ahí. Está en mano de los demás recordar esto y tenerlo presente en todo momento. A medida que la enfermedad avanza, son otros los que deberán encargarse de mantener la personalidad de esa persona. Si no se tiene esto en cuenta, se contribuye directamente a aumentar su ansiedad, agitación, agresividad y apatía. El reconocimiento de la persona a través de las palabras y los gestos reduce estos síntomas.”

¿Qué libros te han ayudado o inspirado a ti? Cuéntanos sobre alguno de ellos! Deja tu comentario!

Eres perfecta

A mamá le encanta ir de paseo en coche. No importa dónde vayamos. Invirtiendo solo un par de horas, hago que disfrute de salir al aire libre. Sonríe, palmotea sus muslos, y cuando las montañas aparecen ante nuestros ojos, exclama: Ah! Míralas!!!

Cuando veo lo feliz que es, mi espíritu se expande. Y es que me doy cuenta de que con este paseo, estoy haciendo más por su calidad de vida que con cualquier otra cosa que pueda concebir. Hoy hemos cogido el coche para acercarnos al parque y hemos encontrado un sitio donde aparcar desde el que se ve el lago y las montañas a lo lejos.

Como antigua piloto de avión, mi madre es capaz de ver inmediatamente las estelas de los aviones  y las señala. Comentamos lo azul que está el cielo en este soleado día invernal. Los gansos canadienses nos sobrevuelan en formación y mamá me dice me dice al instante el número de aves que hay en el grupo. Y de hecho, son siete. Me asombro de su precisión. Entonces me mira, me lanza la sonrisa más adorable que he visto en mi vida y, con la voz entrecortada, me suelta: ¨Eres perfecta!¨

No es la primera vez que mi madre ha expresado de una manera pura y clara lo mucho que me quiere, y yo también se lo digo a menudo libremente. Tal y como ella me ha enseñado en los últimos años, es algo fácil, y no hay nada más importante que esto. Y me digo a mí misma: 

¨Agarra este momento! Un día necesitarás recordarlo!¨

Y mis ojos se llenan de lágrimas..y los suyos también. Nos sonreímos bobamente y luego reímos. Es un día perfecto.

Jeanette Rockers

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¿Quieres contarnos tu propio testimonio personal con el Alzhéimer o te gustaría que un coach de nuestro equipo te ayudara a afrontar esta situación que estás atravesando? Escríbenos a contact@movingyoursoul.com

Mi tía Cate

Cuando yo tenía 14 años, dos días por semana me quedaba a dormir en casa de mi tía Cate. Es mi tía italiana que vive en Barcelona. Ahora tiene 83 años y un estado bastante avanzado de Alzheimer, en el que solo reconoce a mi padre y casi no habla. La razón por la que me gustaría compartir mi historia, es para de alguna manera rendir tributo a una de las cabezas más privilegiadas que yo haya conocido jamás y para agradecerle que en una época en la que la mía estaba llena de pájaros, me la llenara de posibilidades y de retos.

Mi tía Cate, siempre me ha alentado a tener curiosidad por las cosas, a cuestionarme otras realidades, a profundizar en la lectura, dejarme imbuir por las artes sin juzgar, simplemente maravillándome de otras cabezas y otros corazones creadores de una pieza, un cuadro o una película, sin imponer, simplemente destapando y ofreciéndome nuevos caminos para explorer. Y aunque ahora no hagamos nada de lo que solíamos hacer juntas, muy de vez en cuando, aparece en sus ojos, el mismo brillo que solía tener años atrás, es como si se conectara de nuevo y nos dijera: “sigo aquí, de otra manera, pero sigo aquí”.

Carlotta Chiesa, Barcelona, España.
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Crédito de la Imagen: Alan Levine CC Licencia de Atribución Flickr

Seguimos siendo personas por Kate Swaffer

Moving Your Soul, Another Way To Live With Alzheimer's

Creo que nada cambiará hasta que reconozcamos que es imprescindible que todos comprendamos el coste humano de la demencia. Son las personas con sus propias historias las que más efecto tienen para lograr el cambio, ya que son las que convierten todo el ámbito de la demencia en realidad y no sólo las palabras en un documento o informe. El cuidado de la demencia, es el cuidado de personas que a menudo no saben que necesitan cuidados y que no quieren que las cuiden; ¡no es de extrañar que nos enfademos y nos molestemos! Los cambios ocasionados por la demencia son implacables, sin embargo, mucha gente no los considera discapacidades, sino meramente síntomas externos. Muchos piensan también que es una enfermedad mental, y no lo es. Y así, los síntomas de nuestra enfermedad nos definen habitualmente: olvidadizos, confundidos, agresivos, de comportamiento extraño, en lugar de definirnos como las personas que seguimos siendo: madres, hijas, amantes, maridos, esposas, empleados, tías. Es una tragedia que tantos vean tan solo nuestros déficits.

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“ Sigo aquí ”

Mi abuela en seguida perdió la capacidad de hablar, pero cuando hablaba intentábamos seguir una conversación, por bizarra que fuera. Sabíamos que aunque las palabras no tuviesen sentido en ese contexto, ella quería transmitirnos algo, por lo que hacíamos lo posible porque nos sintiese cerca. Puede que tampoco comprendiese que le estábamos diciendo, pero nos comunicábamos. Creo que era una forma de decirnos mutuamente “sigo aquí”.

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Entrando en su mundo

La comunicación resulto la parte más difícil. Hay que reconocer que me costaba bastante ponerme en el lugar de mi madre e interiorizar que, a medida que la enfermedad avanza, ella retrocedía en conocimientos, lenguaje y modos de comportamiento. No llegaba a entender que lo que ayer hacia con toda normalidad, hoy no sabe de qué va. Unas veces me rebelaba e incluso le gritaba pensando que por decirle las cosas con voz más fuerte me iba a comprender mejor y nada más lejos de la realidad, todo lo contrario.

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