Vídeo con los Aprendizajes del Alzhéimer

En Moving Your Soul hemos estado años recogiendo testimonios de grandes personas que han sabido encontrar en la enfermedad de Alzhéimer , más allá del dolor y la tristeza , un motivo de alegría , crecimiento y aprendizaje para sus vidas. Hace unas semanas decidimos hacer una nueva pregunta a través de las redes sociales: 

¿Qué has aprendido del Alzhéimer?

En este vídeo se pueden ver las respuestas tan inspiradoras que hemos recibido, seleccionadas y traducidas con toda nuestra mejor intención y gratitud. Decenas de personas de diferentes partes del mundo han compartido en pocas palabras un mensaje esperanzador acerca de la demencia o el Alzhéimer.

Gracias a todos por participar! Esperemos que disfrutes del vídeo, y si conoces a alguien que pueda apreciarlo, por favor difúndelo!!

El papel de Estatus Social en las interacciones con personas que tienen Alzhéimer

Nos ha encantado este artículo que ha publicado Evan Bass en su blog y le hemos pedido permiso para compartirlo, porque habla de un tema que está muy presente en las relaciones personales que tienen los familiares o cuidadores de personas con Alzhéimer. Es una reflexión interesante porque ayuda a encontrar ese difícil equilibrio entre asumir un rol responsable con alguien que pierde sus facultades, y al mismo tiempo no perderle el respeto, y en la medida de lo posible dejarle sus pequeños espacios de libertad.

El papel de “estatus” social en las interacciones con personas que tienen Alzhéimer

Publicado por Evan Bass

Cuando hablamos de las relaciones en el contexto del teatro de improvisación, es esencial tener en cuenta la forma en que tu estatus influye en la relación con las otras personas. ¿Está el personaje que tú interpretas en una posición inferior, igual o superior socialmente? Un mayordomo está en condición social inferior a la persona que está sirviendo. Dos mayordomos son del mismo estatus, a menos que uno sea el mayordomo a cargo y el otro sea su subordinado. Definitivamente hay un estatus superior e inferior en los papeles de un padre con su hijo pequeño. Cada interacción que tenemos con los demás refleja una relación de estatus específica.

Status no es una condición pasiva sino afecta a la forma en que hablamos y actuamos con otra persona. En general, una persona de un estatus superior podría dirigirse de manera condescendiente a alguien de rango inferior, y no necesariamente sentir que tiene que escucharle con atención. Alguien de estatus inferior casi siempre escucha bien a la persona con un estatus más alto, a menudo tratando de hacer que se calme. Dos personas de igual condición generalmente demuestran respeto mutuo. Rara vez pensamos en este concepto en el día a día aunque es casi intuitivo y siempre está presente. Al realizar la improvisación frente a un público, los improvisadores que quieren crear relaciones y situaciones creíbles, tienen que pensar activamente sobre el estatus en cada interacción. Entonces, ¿qué relación tiene esto con el Alzhéimer y por qué es importante? La forma en que te relacionas con una persona con Alzhéimer – qué papel tienes en la relación desde el punto de vista de tu estatus – influye en cómo interactúas con él o ella.

Trata de recordar cómo te has sentido en alguna relación personal de igual a igual donde la otra persona te haya hablado con condescendencia o con paternalismo. Puede que inmediatamente hayas sentido algo así como una pérdida del control, para acabar sintiéndote menos importante. Es natural que un cuidador de una persona con la enfermedad de Alzhéimer se sienta en la necesidad de cuidar y proteger a la persona en momentos de confusión. Cuando el cuidador se acostumbra a tomar decisiones y a estar a cargo de la otra persona, empieza a adoptar una posición de estatus más alto que se traduce en hablarle a la persona con Alzhéimer como si estuviera una posición inferior.

Aunque intentemos no tratar a estas personas como niños ni infantilizarles, no podemos evitar, a veces sin esa intención, asumir un papel de estatus superior. Una persona que un día tuvo control sobre su vida puede pasar a sentirse inferior si siente que pierde ese control. Los padres suelen vestir a sus hijos, darles de comer y tomar decisiones por ellos. Las personas con Alzhéimer a menudo acaban recibiendo el mismo trato, y el cuidador o familiar que está con él acaba por tomar muchas decisiones por él o ella. Siendo personas mayores, ellos no solo pierden gran parte del control que tenían, sino que además sienten esa pérdida.

Volviendo a la cuestión sobre el estatus y su relación con el Alzhéimer, claramente tomar decisiones por alguien que tiene Alzhéimer sin pedirle permiso o tenerle en cuenta es una forma de ejercer dominación de estatus sobre él o ella. No es raro que en tales situaciones la persona que padece Alzhéimer se retire paulatinamente y vaya dejando de comunicarse. Una manera increíblemente sencilla para contrarrestar esa infantilización involuntaria es acercarse a cada interacción con la idea de “status” en mente. Trata siempre a una persona que tenga a Alzhéimer como si tuviera el mismo estatus o mayor que el tuyo. Esto significa siempre pedir permiso antes de actuar en su nombre y nunca tomar decisiones por ellos sin pedir su consentimiento. Esto incluye, por supuesto, nunca tratarlos de una manera que podría interpretarse como una falta de respeto (es decir, hacer algo a esa persona como vestirlos, darles de comer, o ponerlos en la cama sin su permiso). Se puede ayudar a alguien en las tareas diarias sin perder el respeto, incluso en actividades como ir al baño, y es importante siempre pedir permiso y dejar hacer a esa persona todo lo que le sea posible, devolviéndole el control al máximo de sus capacidades.

Tomar decisiones por alguien que tiene Alzhéimer sin pedirle permiso o tenerle en cuenta es una forma de ejercer dominación de estatus sobre él o ella

Pedir permiso significa hacer una pregunta, y las preguntas pueden ser abrumadoras y causar confusión en las personas con Alzhéimer. Sin embargo, el problema no son las preguntas en sí, sino más bien cómo se hacen, la forma en que se pregunta. Una pregunta demasiado compleja o abierta puede llevarles a mucha confusión, pero no preguntar en absoluto les hará sentir que han perdido el control.

En el guión improvisado y en el enfoque de nuestra película “Todavía estoy aquí” generalmente nos encontramos que las preguntas simples, especialmente binarias -aquellas que permiten contestar dos respuestas posibles, como ¿Quieres usar la camisa roja o azul?- crea una sensación de control en la persona con la enfermedad de Alzhéimer. Se trata de hacer una pregunta lo suficientemente simple como para que pueda responderla y sentir que tiene el control. Tú ofreces las opciones, él o ella – la persona con Alzhéimer – hace su elección.

El otro tipo de pregunta que permite a la persona que responde mantener el control es aquella que le permite contestar con un simple sí o no. “Vamos a comer un poco de desayuno. ¿Te apetece?” es una pregunta. Tú configuras inicialmente el objetivo de una manera muy simple, pero en vez de decirle a un adulto lo que tiene que hacer, le das la opción de elegir y participar en la decisión.

Cuando no consideras a nadie en un estatus superior al tuyo, incluyendo a una persona con la enfermedad de Alzheimer, entonces la tratas respetuosamente de una manera natural. Incluso cuando se trata a alguien con tu mismo estatus, nunca hablas de manera paternalista o le haces algo sin su permiso. Cuando tratamos de ayudar a los demás, inconscientemente asumimos el papel de la persona que puede ayudar, y así colocamos a los que están siendo ayudados en un estado indefenso, inferior en estatus a nosotros mismos. Es algo inconsciente, y no pretendemos nada negativo haciéndolo, pero afecta a cómo se siente la persona con Alzhéimer cuando está a nuestro lado.

A las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer les preocupa enormemente cuánto control tienen sobre sus vidas. Su pérdida de la memoria les hace estar incluso más preocupados y conscientes sobre la pérdida del control sobre sus vidas. Cuando respetamos a una persona con demencia hablándole de una manera que hace que se sienta como tu igual, en vez de herir sus sentimientos le estamos ayudado a ganar auto-confianza y seguridad. Esto nos permitirá forjar una relación llena de sentido con la persona con Alzhéimer, una relación en la que recibirá el respeto que se merece.

Evan Bass (Traducción de Moving Your Soul)

Crédito de la Imagen: Liz West, Licencia de atribución CC Flickr

Las cosas no son siempre lo que parecen

He tenido el placer de poder trabajar con personas que padecen una Demencia tipo Alzhéimer. En este tiempo me he dado cuenta de que cada persona es única y que podemos aprender siempre de cada uno de ellos. Como aprendí yo de María con esta anécdota que quiero explicaros:

Una mañana llegué a la habitación de María, tenía una revista del corazón en la mesilla. En la portada salía el Sr. X (un famoso político). Como cada día, le pregunté cómo estaba y me interesé por cómo había pasado la noche y cómo le fue la tarde pasada. Ella me explicó que su hija le había traído esa revista. Después me dijo que este señor X fue un compañero de clase en la universidad y un antiguo pretendiente.

Me cuestioné si la historia era real o fruto de su imaginación, pero en todo caso siempre he tenido claro que la reacción del cuidador, es decir la mía, nunca puede ser de incredulidad y que no tiene sentido decirle a la persona que dice tonterías, aunque uno pueda encontrar absurdo lo que escucha. ¡Quiénes somos nosotros para romper la ilusión que les da que te expliquen ese relato, una y otra vez!

Con el paso de los días, volvió a salir en la prensa el Señor X, en concreto decían que había fallecido.

Aquella mañana, como todos los días, atendí a María a sabiendas de la noticia y efectivamente ella misma me volvió a hablar de él, y de la pena de su fatal final. Ella misma le quitó hierro al asunto y me explicaba: “pobre, era muy mayor y estaba muy malito.” Yo quise cambiar de tema.

Con el paso de los días, en una de las reuniones de planta, me explicaron que María había sido compañera de clase del señor X. Las historias que me había contado eran ciertas.

Desde entonces, tengo muy claro que las historias que puedan explicar las personas con Demencia Tipo Alzheimer o sin Demencia, pueden ser o no reales, pero, para ellos lo son, y eso es lo importante. Hay que respetar eso.

PD. El nombre de María es inventado, pero la historia es real. Y es de esas cosas que uno recibe de estas personas. Les damos cariño y afecto sin ser nada en nuestra vida. Aunque siempre acaban siendo parte de ella, en cierto modo.

María, allí donde estés, recibe un fuerte abrazo de Juan, como ella me llamaba, que nunca te olvidará. Gracias por hacerme mejor cuidador y Persona.

Joan Chias

@jfchias

Un libro recomendable para vivir con el Alzhéimer

book alzheimer libro

Hay libros que cambian nuestras vidas, y hay libros que pueden ayudarnos en momentos difíciles, como cuando nos diagnostican Alzhéimer o a un ser querido. “Todavía sigo aquí” es uno de esos libros…

Escrito por el presidente y co-fundador de Hearthstone Alzheimer Care, este libro tiene muchas reflexiones inspiradoras con un punto de vista muy interesante acerca de la demencia. El doctor Zeisel habla en esta obra sobre la posibilidad y los beneficios de conectar con un paciente de Alzhéimer a través de aquellas habilidades que no disminuyen con el tiempo, como la capacidad de apreciar la música, el arte, las expresiones faciales o el tacto. Potenciando estas capacidades, es posible ofrecer a la persona una calidad de vida en conexión con los demás y el mundo.

“La persona está aquí. La persona sabe que está ahí. Está en mano de los demás recordar esto y tenerlo presente en todo momento. A medida que la enfermedad avanza, son otros los que deberán encargarse de mantener la personalidad de esa persona. Si no se tiene esto en cuenta, se contribuye directamente a aumentar su ansiedad, agitación, agresividad y apatía. El reconocimiento de la persona a través de las palabras y los gestos reduce estos síntomas.”

¿Qué libros te han ayudado o inspirado a ti? Cuéntanos sobre alguno de ellos! Deja tu comentario!

En diciembre iremos de estreno: “How you are to me”

alzheimers

Muchas veces me pierdo en Internet, navegando de un sitio a otro, hasta que veo que he malgastado media hora sin llegar a ninguna parte. Pero otras veces hago un “click mágico” que me pone en contacto con aquello que me estaba esperando y que me llena de inspiración.

Eso me pasó la semana pasada, cuando me encontré por casualidad con el proyecto de Evan Bass en una web de crowfunding a través de la cual están recaudando el dinero que necesitan para llevarlo a cabo. Se trata de una película. Ellos cuentan así su proyecto:

El corto se centra en una pareja. Ella tiene Alzhéimer y su marido la cuida las 24 horas del día. La historia trata de un día corriente en sus vidas, en el punto crucial en el que superan la fase inicial de la enfermedad, cuando el cuidador empieza a sentirse desbordado y que no puede manejar la situación él solo. El corto muestra los problemas de comunicación que surgen, pero también los momentos de máxima alegría, que se pueden encontrar incluso cuando una persona está en una fase final de esta demencia. La historia narra la montaña rusa diaria que supone la vida de alguien que vive con la enfermedad de Alzheimer y de los que le cuidan, e incluye tanto las realidades del dia a dia de los que viven con la enfermedad como el uso de las artes o los recuerdos del pasado como herramientas para crear conexión. La película también introduce y analiza las técnicas concretas que ayudan a comunicar mejor y conectar más con el ser querido que tiene Alzhéimer.

Sí, éste es el tipo de iniciativas que tanta falta hacen en el mundo del Alzhéimer y otras demencias similares. Porque no sólo tenemos que concienciarnos sobre lo difícil que resulta convivir o cuidar a alguien que tiene esta enfermedad, tenemos que ir mucho más allá y aprender a relacionarnos de nuevas maneras. Así descubriremos el ´puro gozo¨ de la conexión más honesta y profunda que puede tener lugar entre dos seres humanos.

Si tienes unos euros en el bolsillo y quieres hacer con ellos algo que valga la pena, desde Moving your Soul te animamos a invertirlos en esta preciosa idea.

How you are to me, the Project

Olga Romanillos

Tu padre se retrasa hoy

“Hola mamá.”

“Hola cariño. Aquí estoy, esperando a tu padre que hoy se retrasa.”

“No te preocupes mamá, habrá tenido una reunion de última hora. Ya sabes que él está siempre deseando salir de la oficina para venir a casa contigo.” (Al oír esto a  María se le ilumina la mirada)

“Sí, es un hombre muy bueno; ya de novios no había un día que no viniera a visitarnos al salir de la oficina y eso que le pillaba lejos. ¡Qué hombre! (a María se le dibuja una gran sonrisa en la cara)”

“Pero hoy se retrasa…….voy a ir poniendo la mesa (su gesto torna a preocupado)”.

“Sí mamá, vamos para el comedor que ya va habiendo gusa”.

“Siempre has sido una niña muy buena, has salido a tu padre.  Por cierto, parece que hoy se retrasa”.

“Sí, es extraño; habrá tenido una reunion de última hora. Porque él siempre está deseando salir de la oficina para venir a casa contigo (A María se le vuelve a iluminar la mirada, mientras que su hija Raquel la lleva suavemente de la mano al comedor de la residencia)”.

No es raro que una persona con demencia se sumerja en escenas de su pasado. En esos momentos- minutos, horas o días- a nosotros, sus familiares, se nos puede hacer difícil el comunicarnos con ellos; puede que incluso, con nuestra mejor intención, contemplemos como único recurso el sacar a nuestro ser querido de “su error “ y así traerlo a “la realidad”.  A nuestra realidad.

Pero, ¿qué error? ¿Qué es la realidad sino tan solo el instante presente? Ese suspiro que sucede al anterior y que nunca vuelve y que nunca fue. ¿Y si nos trasladáramos con nuestra madre a allí  donde ella está? Si ella tiene una hija de 8 años y está esperando con impaciencia a su amor para cenar, ¿por qué no abrir nuestra mente y encontrarnos con ella ahí? Convirtámonos en esa niña de 8 años que junto a su madre espera ilusionada a su padre. Y disfrutemos de ese brillo en la mirada que se le pone a María al darse cuenta de todo lo que su marido la quiere.

Susana García

-Moving your Soul-

¿Boda en la residencia?

¨Mamá está desvariando¨, le dijo Marisol a su hermana Juani, ¨dice que ha estado en una boda!!¨ ¨Bueno, no te preocupes, es que ya son 92 años y estos despistes son normales..¨

Pero no; Soledad, la madre de las dos hermanas no desvariaba, aunque esté  viviendo en una residencia en la que la mayoría de las personas padecen de Alzheimer u otras demencias similares.

Y es que, al día siguiente de nuestra boda en las cercanías de Madrid el pasado mes de Junio, mi recién marido  y yo quisimos compartir nuestra alegría con los residentes, familiares y personal de la residencia en la que mi madre lleva viviendo casi cinco años.  Nos volvimos a poner nuestros trajes, cogimos unas botellas de cava y allí nos fuimos, porque sin esta segunda celebración nuestra fiesta no habría sido completa.

Mirando la foto que ilustra este texto, creo que no me hace falta añadir más palabras para describir la experiencia tan especial que supuso este rato de celebración, en el que incluso repetimos el primer baile del día anterior!

El vestido blanco, el ramo de novia, el primer baile, el brindis… Estos símbolos que en nuestra cultura están asociados a uno de los rituales más alegres  y cargados de significado del ciclo vital, están grabados en nuestra memoria a un nivel muy profundo. Al nivel en el que no hay olvido posible, a pesar del deterioro cognitivo de las personas con Alzheimer.

Algunos nos hablaron de sus propias bodas, con lágrimas en los ojos. Otras personas, con la mirada perdida y la expresión cerrada de los que se han retirado a su rincón de soledad, se abrieron en una sonrisa que tocó nuestro corazón.

¿Y si recordáramos más a menudo que las personas que viven en las residencias no están aparcadas de la vida?

¿Qué impacto tendría en ellos?

¿Qué impacto tendría en nosotros?

¿Y por qué estoy hablando de  ¨ellos¨ y de ¨nosotros¨?

¿Qué nos hemos inventado que crea separación en lugar de la unión y la conexión que todos anhelamos?

Olga Romanillos

Moving your Soul

Felicidad en la desgracia

Para algunas personas la vida trascurre con altibajos, pero feliz desde la infancia hasta la madurez. Amigos, familia, trabajo y también amores, van formando un conjunto vital y cronológico positivo en el que los malos momentos, que los hay, quedan eclipsados por la felicidad vivida. Así ha trascurrido mi vida a los largo de 75 años, en los que una infancia feliz, adolescencia sin traumas, madurez asentada y  un trabajo satisfactorio, se coronó con el encuentro con Carmen en la universidad, que luego se convertiría en mi esposa y la madre de mis dos hijos. En conjunto 48 años felices en los que, además de una excelente comunicación, compartimos alegrías, proyectos, algún que otro sinsabor, que ni siquiera recuerdo, todo ello en su conjunto nos daría una vida feliz.

Cuando esta vida está en su mejor momento, en esa madurez en las que todas las aristas se han suavizado, en la que la jubilación te ofrece libertad sin responsabilidades de educación, ya que a los nietos la dan los hijos, a los que nosotros educamos antes, esos nietos que son como una acicate a la felicidad ya que su disfrute la fortalece, sin embargo en ese momento, sin esperarlo, llega la desgracia. Cuando más proyectos tienes para rematar una vida feliz, todo se derrumba a tu alrededor con la aparición del Alzheimer. Cuando observas en la persona amada pequeños olvidos que se van haciendo grandes, la angustia ante la primera perdida en la ciudad, incoherencia en la conversación, incontinencia, etc., todo se hunde a tu alrededor, los proyectos planificados para terminar una vida feliz se acaban y se inicia una nueva etapa para la que no se está preparado. El sufrimiento, la sensación de culpabilidad y la tristeza se convierten en compañeros inseparables. Cuando llevas meses viviendo estas terribles sensaciones,  comienzas a reflexionar y a plantearte las cosas de manera diferente, dentro de la desgracia asumes que el mundo no se acaba, no debe de acabarse, simplemente comienza una nueva y final etapa, no deseada, pero que hay que vivir y no dejarte arrastrar por la desesperación. Para ello hace falta mucha fortaleza y sientes que algo en tu interior te empuja y renueva la fuerza interior que creías perdida, también contribuye a ello la mirada perdida del ser amado que ya no está, que ya no es, su sonrisa apagada, el contacto con su mano, un suave abrazo en el que notas su cuerpo pegado al tuyo y un beso casi furtivo, como cuando éramos jóvenes.

Las sensaciones que todo esto produce son nuevas y conducen a una nueva felicidad, diferente a la vivida anteriormente, pero felicidad. Desparece el sentido de culpa por haberla llevado a una residencia, asumes que ya nos es la mujer con la que te casaste, es un ser diferente que te inspira una gran ternura y un nuevo tipo de amor. Eres feliz sacándola a pasear y caminar cogidos de la mano, tomar un refresco y ver con la ilusión que lo hace, incluso notas como te quiere tener consigo cuando hablas con otra persona, como si estuviese celosa y no quisiera perderte. Ver cómo reacciona cuando vas a visitarla, probablemente no te reconozca, pero sí reconoce en ti a alguien que le da cariño, amabilidad, protección y ternura, lo que le hace esbozar una suave sonrisa. Con todo esto la sensación de desgracia se atenúa y te ilusionas cada tarde y comienzas, aunque parezca contradictorio, a vivir otro tipo de felicidad y de amor. Regresas a casa solo, pero la soledad ya no te hunde, ya no te deprime, la tristeza existe pero es diferente, no es ya demoledora y en el fondo estas deseando que llegue el momento de volverla a ver para tener esa nueva sensación. El estar con ella ya no es una carga, es un esfuerzo que ya no cuesta, es un nuevo romance, es una nueva sensación amorosa que hace reverdecer sentimientos que creías ya no estaban. En el fondo te sientes alegre y feliz, es la felicidad dentro de la desgracia.

Manuel Costa

Valencia, España