A Través del Espejo

Moving Your Soul, Another Way To Live With Alzheimer's

Alicia miró alrededor suyo con gran sorpresa.

-Pero ¿cómo? ¡Si parece que hemos estado bajo este árbol todo el tiempo! ¡Todo está igual que antes!

-¡Pues claro que sí! -convino la Reina-. Y, ¿cómo si no?

-Bueno, lo que es en mi país -aclaró Alicia, jadeando aún bastante, cuando se corre tan rápido como lo hemos estado haciendo y durante algún tiempo, se suele llegar a alguna otra parte…

-¡Un país bastante lento! -replicó la Reina-. Lo que es aquí, como ves, hace falta correr todo cuanto una pueda para permanecer en el mismo sitio. Si se quiere llegar a otra parte hay que correr por lo menos dos veces más rápido.

Lewis Carrol, “Alicia a través del espejo”

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Aprender a escuchar por Graham Stokes

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Las personas con demencia tienen cosas que decir y las dicen. Por desgracia, sus palabras ocultan invariablemente quiénes son y lo que quieren. Por eso, uno de los objetivos al trabajar con una orientación hacia las personas es descifrar sus palabras para desvelar el mensaje oculto tras ellas y, en ese proceso, desvelar que la persona no está perdida, sino que sencillamente es más difícil ver lo que hay tras sus facultades intelectuales remanentes.

No obstante, intentar comprender el significado de lo que una persona con demencia dice requiere mucho tacto, ya que nunca deberíamos interferir en su comunicación e imponer la interpretación que hacemos de sus palabras. Debemos tener paciencia, escuchar bien y reconocer los indicios que pueden ayudarnos a comprender lo que está diciendo.

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Conectando más allá de las palabras

En palabras del Dr. Dan Siegel: “Venimos al mundo equipados para establecer comunicación los unos con los otros y por ello la conformación neuronal de nuestro cerebro, la auténtica base de nuestras señas de identidad, se crea a partir de estas estrechas interacciones.”

Crear y relacionarnos con los demás constituye una parte fundamental de nuestro desarrollo, de nuestro bienestar y de nuestro sentido de identidad. Nos relacionamos comunicándonos y todos sabemos distinguir entre una simple transferencia de información y la comunicación verdadera. Cuando nos sentimos vistos, escuchados y nos hablan de una manera acorde con lo que somos es cuando sentimos que la otra persona se comunica de verdad con nosotros, conecta con nosotros, nos entiende; entonces se hace posible el diálogo y se crea un espacio común que facilita el encuentro con los demás donde poder expresarnos.
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Recibo más que doy

Desde que el alzheimer se presentó en nuestras vidas para quedarse, mi marido y yo nos hemos vuelto mucho más cariñosos el uno con el otro. Ahora él me demuestra cada día que me quiere. Y yo a él, y no solo con mis cuidados diarios. Hasta hace muy poco, por las noches, cuando estábamos los dos juntitos en el sofá, se me quedaba mirando profundamente a los ojos y con ese acento cordobés y esa sonrisa que siempre me encandila, me decía: “eres la mujer más maravillosa del mundo”

En estos días, en los que las palabras no siempre salen, simplemente nos besamos, nos miramos, nos cogemos la cara, nos hablamos con los gestos, con la sonrisa. En estos momentos me siento verdaderamente plena.

Aunque dispensarle todos mis cuidados a lo largo de estos años no ha sido siempre fácil, siento que recibo mucho más de lo que doy. El hace que yo me sienta segura.

Trinidad Pinto, España

Deja que te guíen

Esta tarde he estado con mi padre en la residencia dónde está hace unos 3 meses. Tiene una demencia compatible con Alzheimer.

Ha sido una tarde especial.

La relación con mi padre siempre ha sido muy potente, e incluso hubo un periodo de desencuentro. Siempre he sabido del amor que él me tiene y del que yo le tengo.

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El Principito, Antoine de Saint-Exupéry

“Este es mi secreto. Es muy sencillo: no se ve bien si no es con el corazón. Lo esencial resulta invisible a los ojos.”

“Es una cuestión de disciplina, me decía más tarde el principito. Cuando por la mañana uno termina de arreglarse, hay que hacer cuidadosamente la limpieza del planeta. Hay que dedicarse regularmente a arrancar los baobabs, cuando se les distingue de los rosales, a los cuales se parecen mucho cuando son pequeñitos. Es un trabajo muy fastidioso pero muy fácil.”

“Conozco un planeta donde vive un señor muy colorado, que nunca ha olido una flor, ni ha mirado una estrella y que jamás ha querido a nadie. En toda su vida no ha hecho más que sumas. Y todo el día se lo pasa repitiendo como tú: “¡Yo soy un hombre serio, yo soy un hombre serio!”… Al parecer esto le llena de orgullo. Pero eso no es un hombre, ¡es un hongo!”

“Será necesario que soporte dos o tres orugas, si quiero conocer las mariposas; creo que son muy hermosas. Si no ¿quién vendrá a visitarme? Tú estarás muy lejos. En cuanto a las fieras, no las temo: yo tengo mis garras.”

“Si vienes, por ejemplo, a las cuatro de la tarde, comenzaré a ser feliz desde las tres.”

Entrando en su mundo

La comunicación resulto la parte más difícil. Hay que reconocer que me costaba bastante ponerme en el lugar de mi madre e interiorizar que, a medida que la enfermedad avanza, ella retrocedía en conocimientos, lenguaje y modos de comportamiento. No llegaba a entender que lo que ayer hacia con toda normalidad, hoy no sabe de qué va. Unas veces me rebelaba e incluso le gritaba pensando que por decirle las cosas con voz más fuerte me iba a comprender mejor y nada más lejos de la realidad, todo lo contrario.

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Presencia asombrosa

La demencia es una pérdida de la actividad cerebral que afecta a la memoria, el pensamiento, el lenguaje, el juicio y el comportamiento. Yo trabajo en asistencia domiciliaria como fisioterapeuta y de vez en cuando tengo pacientes con alguna forma de demencia que afecta a su autonomía. La rehabilitación con ellos puede ser complicada según la fase en que se encuentren. En el verano de 2011 tuve una serie de pacientes diagnosticados con demencia que me abrieron los ojos de un modo difícil de explicar para la mente y que va más allá de las creencias habituales hoy en día. Yo experimenté una conexión consciente de la vida misma con el universo. Continua leyendo

La magia ocurre

Tengo 63 años y mi madre, 90. Yo sigo trabajando. Ella vive cerca de mí en una residencia con ayuda extra. La veo todos los días, y me veo a mí misma más como su coordinadora general que como su cuidadora.

Para poder sentirme conectada a mi madre, primero debo hacer sitio.

Antes, he tenido que darme un tiempo para procesar mi propia pena y llegar a la aceptación de lo que hay, la pérdida de su anterior yo y el abandono de mis propios planes, tanto emocionales como domésticos. Esta simple frase encierra un esfuerzo muy duro. Para sentirme conectada debo sentarme con ella y olvidarme de todo: de la lavadora, de la lista de la compra, sobre todo de mi propia impaciencia o fatiga.

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