Comunicar desde lo que queda

Estos días nos estamos acordando especialmente de nuestra querida amiga Bego, una de las almas que dio forma a Moving Your Soul – Otra manera de vivir el Alzhéimer. Queremos dedicarle un recuerdo especial estos días, que hace un año que nos dejó. Os copiamos aquí un texto que publicó en el blog que tenía en el Economista, en un post en que precisamente hablaba de Moving Your Soul y explicaba una anécdota muy enternecedora y llena de sabiduría.

Bego ya se fue, pero también nos sigue comunicando desde lo que queda… y seguiremos agradecidas para siempre…

“Estas semanas de ausencia en la escritura del blog,  han estado dedicadas a ‘Moving Your Soul. Otra manera de vivir el Alzhéimer’, un proyecto -web, www.movingyoursoul.com  que acabamos de lanzar cuatro mujeres coaches comprometidas con hacer un poco más habitable el mundo. En esta web muchos testimonios comparten su experiencia de comunicación con sus familiares afectados de Alzhéimer u otras demencias. La novedad es que esta web  pone el acento en mantener la comunicación y la relación  desde lo que queda,  no desde lo que se ha perdido por la demencia.

He dado muchas vueltas a este propósito y como necesito experimentar para saber, me he lanzado a residencias y centros a conocer la realidad del Alzhéimer y de cómo algunas personas logran superar esa barrera de lo terrible y entrar en relación con su familiar. Algunos días volviendo a casa contenta por algunos progresos en mi propia investigación, otros rota ante las escenas de dolor. Y un día conocí a un hombre, Antonio S. que iba todas las tardes a visitar a una mujer. Habían sido novios de jóvenes. Luego, él emigró a América Latina y continuó su vida, hasta que se retiró y sin hijos, ni esposa, decidió regresar a España.

¡Qué detalles tiene usted. Las dos veces que le he visto, traía flores!, le dije una de las tardes que coincidimos en el ascensor. ¿Es su esposa a la que visita?

No, y yo no vengo de visita, respondió sereno y con una mirada muy limpia. Yo vengo a estar.

Por un momento pensé en la película ‘ El hijo de la novia’ y una lágrima quiso asomar, y espontánea le pregunté ¿Qué quiere decir con estar?

Es diferenciar entre venir a verla  o estar con ella, en el lugar en el qué está ahora, respondió con sencillez.

Me va a disculpar, pero yo siento contradicciones en este punto porque la pobre mujer no sé si sabe si quiera dónde está, expuse abiertamente mis dudas.

No tengo nada que disculparte, -muy comprensivo- Sólo si se escucha, se toca, se siente, se está, puedes comunicarte con las personas que padecen esta enfermedad. No se han ido,ni deambulan como almas penitentes en el Limbo. Siguen aquí o es qué acaso son invisibles, alzó la voz reivindicativo y movió hacía arriba la mano. Es como una pintura, a veces el pintor, no necesita remarcar todos los trazos para dibujar un retrato.Y sin embargo,  el espectador nunca siente que le faltan líneas para completar la obra.

Me estaba quedando sin aliento por minutos al escuchar a ese hombre de pequeña estatura y de sabiduría tan inmensa y entonces con un hilo de voz, dije: ¿Así es como ve a su ser querido?

Sí, así es. Las flores le hacen entrar en la preciosa historia de amor que vivimos y que de alguna manera hemos retomado. Para mí ella sigue siendo la moreneta que cantaba en la ventana de su casa, allí en Lavapiés. Y no necesito más trazos para saber que a esa preciosa mujer que un día tuve que abandonar, sigue aquí.

Usted es un romántico de los que ya no quedan. Permítame que le llame don Antonio, le dije.

Yo sólo lo expongo, los demás lo silencia porque asusta vivir la realidad tal cual es. Cruda, dura, tremenda, pero también muy fuerte, muy bella. Hay que desear verla. Eso es lo que hacen los genios. Transcender moviéndose del lugar donde están, como Picasso. Disculpe mi simil, pero aquí surge mi pasión, profesión. He sido profesor de Historia del Arte durante 20 años.

¿Usted cree que todos podemos experimentar esto de lo que habla?, seguí curiosa y enganchada a su sabiduría.

Estoy seguro que sí. Claro, estoy requiere honestidad con uno mismo y aparcar nuestro ego. Ese que está lleno de máscaras y estereotipos. Pero fíjate, todos seremos viejos, decrépitos, feos, arrugados, desmemoriados, enfermos y seguiremos siendo personas. Aunque para ésto necesitaremos ser visto, escuchados, dignificados.

María es la mujer más afortunada del mundo, teniendo un amigo que la ve, como usted la ve. Le reconocí.

Mi pena es no habérla sacado de la casa de sus padres y haberla llevado conmigo a Venezuela. Así que mi consejo es que disfrutes siempre lo que queda ahí y ahora mismo, que siempre es mucho más de lo que se ha ido. Salió del ascensor y se dirigió a la sala, donde estaban las personas con Alzhéimer. De frente a María, vestida de azul y sentada en una silla con la cabeza ladeada, le entregó un lirio blanco y le dijo. Eres el amor de mi vida, moreneta.

Referencia: http://www.eleconomista.es/blogs/coaching-todos/?p=722

(Os recomendamos que echéis un vistazo a muchos otros textos que tiene en su antiguo blog, porque son realmente inspiradores)

El papel de Estatus Social en las interacciones con personas que tienen Alzhéimer

Nos ha encantado este artículo que ha publicado Evan Bass en su blog y le hemos pedido permiso para compartirlo, porque habla de un tema que está muy presente en las relaciones personales que tienen los familiares o cuidadores de personas con Alzhéimer. Es una reflexión interesante porque ayuda a encontrar ese difícil equilibrio entre asumir un rol responsable con alguien que pierde sus facultades, y al mismo tiempo no perderle el respeto, y en la medida de lo posible dejarle sus pequeños espacios de libertad.

El papel de “estatus” social en las interacciones con personas que tienen Alzhéimer

Publicado por Evan Bass

Cuando hablamos de las relaciones en el contexto del teatro de improvisación, es esencial tener en cuenta la forma en que tu estatus influye en la relación con las otras personas. ¿Está el personaje que tú interpretas en una posición inferior, igual o superior socialmente? Un mayordomo está en condición social inferior a la persona que está sirviendo. Dos mayordomos son del mismo estatus, a menos que uno sea el mayordomo a cargo y el otro sea su subordinado. Definitivamente hay un estatus superior e inferior en los papeles de un padre con su hijo pequeño. Cada interacción que tenemos con los demás refleja una relación de estatus específica.

Status no es una condición pasiva sino afecta a la forma en que hablamos y actuamos con otra persona. En general, una persona de un estatus superior podría dirigirse de manera condescendiente a alguien de rango inferior, y no necesariamente sentir que tiene que escucharle con atención. Alguien de estatus inferior casi siempre escucha bien a la persona con un estatus más alto, a menudo tratando de hacer que se calme. Dos personas de igual condición generalmente demuestran respeto mutuo. Rara vez pensamos en este concepto en el día a día aunque es casi intuitivo y siempre está presente. Al realizar la improvisación frente a un público, los improvisadores que quieren crear relaciones y situaciones creíbles, tienen que pensar activamente sobre el estatus en cada interacción. Entonces, ¿qué relación tiene esto con el Alzhéimer y por qué es importante? La forma en que te relacionas con una persona con Alzhéimer – qué papel tienes en la relación desde el punto de vista de tu estatus – influye en cómo interactúas con él o ella.

Trata de recordar cómo te has sentido en alguna relación personal de igual a igual donde la otra persona te haya hablado con condescendencia o con paternalismo. Puede que inmediatamente hayas sentido algo así como una pérdida del control, para acabar sintiéndote menos importante. Es natural que un cuidador de una persona con la enfermedad de Alzhéimer se sienta en la necesidad de cuidar y proteger a la persona en momentos de confusión. Cuando el cuidador se acostumbra a tomar decisiones y a estar a cargo de la otra persona, empieza a adoptar una posición de estatus más alto que se traduce en hablarle a la persona con Alzhéimer como si estuviera una posición inferior.

Aunque intentemos no tratar a estas personas como niños ni infantilizarles, no podemos evitar, a veces sin esa intención, asumir un papel de estatus superior. Una persona que un día tuvo control sobre su vida puede pasar a sentirse inferior si siente que pierde ese control. Los padres suelen vestir a sus hijos, darles de comer y tomar decisiones por ellos. Las personas con Alzhéimer a menudo acaban recibiendo el mismo trato, y el cuidador o familiar que está con él acaba por tomar muchas decisiones por él o ella. Siendo personas mayores, ellos no solo pierden gran parte del control que tenían, sino que además sienten esa pérdida.

Volviendo a la cuestión sobre el estatus y su relación con el Alzhéimer, claramente tomar decisiones por alguien que tiene Alzhéimer sin pedirle permiso o tenerle en cuenta es una forma de ejercer dominación de estatus sobre él o ella. No es raro que en tales situaciones la persona que padece Alzhéimer se retire paulatinamente y vaya dejando de comunicarse. Una manera increíblemente sencilla para contrarrestar esa infantilización involuntaria es acercarse a cada interacción con la idea de “status” en mente. Trata siempre a una persona que tenga a Alzhéimer como si tuviera el mismo estatus o mayor que el tuyo. Esto significa siempre pedir permiso antes de actuar en su nombre y nunca tomar decisiones por ellos sin pedir su consentimiento. Esto incluye, por supuesto, nunca tratarlos de una manera que podría interpretarse como una falta de respeto (es decir, hacer algo a esa persona como vestirlos, darles de comer, o ponerlos en la cama sin su permiso). Se puede ayudar a alguien en las tareas diarias sin perder el respeto, incluso en actividades como ir al baño, y es importante siempre pedir permiso y dejar hacer a esa persona todo lo que le sea posible, devolviéndole el control al máximo de sus capacidades.

Tomar decisiones por alguien que tiene Alzhéimer sin pedirle permiso o tenerle en cuenta es una forma de ejercer dominación de estatus sobre él o ella

Pedir permiso significa hacer una pregunta, y las preguntas pueden ser abrumadoras y causar confusión en las personas con Alzhéimer. Sin embargo, el problema no son las preguntas en sí, sino más bien cómo se hacen, la forma en que se pregunta. Una pregunta demasiado compleja o abierta puede llevarles a mucha confusión, pero no preguntar en absoluto les hará sentir que han perdido el control.

En el guión improvisado y en el enfoque de nuestra película “Todavía estoy aquí” generalmente nos encontramos que las preguntas simples, especialmente binarias -aquellas que permiten contestar dos respuestas posibles, como ¿Quieres usar la camisa roja o azul?- crea una sensación de control en la persona con la enfermedad de Alzhéimer. Se trata de hacer una pregunta lo suficientemente simple como para que pueda responderla y sentir que tiene el control. Tú ofreces las opciones, él o ella – la persona con Alzhéimer – hace su elección.

El otro tipo de pregunta que permite a la persona que responde mantener el control es aquella que le permite contestar con un simple sí o no. “Vamos a comer un poco de desayuno. ¿Te apetece?” es una pregunta. Tú configuras inicialmente el objetivo de una manera muy simple, pero en vez de decirle a un adulto lo que tiene que hacer, le das la opción de elegir y participar en la decisión.

Cuando no consideras a nadie en un estatus superior al tuyo, incluyendo a una persona con la enfermedad de Alzheimer, entonces la tratas respetuosamente de una manera natural. Incluso cuando se trata a alguien con tu mismo estatus, nunca hablas de manera paternalista o le haces algo sin su permiso. Cuando tratamos de ayudar a los demás, inconscientemente asumimos el papel de la persona que puede ayudar, y así colocamos a los que están siendo ayudados en un estado indefenso, inferior en estatus a nosotros mismos. Es algo inconsciente, y no pretendemos nada negativo haciéndolo, pero afecta a cómo se siente la persona con Alzhéimer cuando está a nuestro lado.

A las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer les preocupa enormemente cuánto control tienen sobre sus vidas. Su pérdida de la memoria les hace estar incluso más preocupados y conscientes sobre la pérdida del control sobre sus vidas. Cuando respetamos a una persona con demencia hablándole de una manera que hace que se sienta como tu igual, en vez de herir sus sentimientos le estamos ayudado a ganar auto-confianza y seguridad. Esto nos permitirá forjar una relación llena de sentido con la persona con Alzhéimer, una relación en la que recibirá el respeto que se merece.

Evan Bass (Traducción de Moving Your Soul)

Crédito de la Imagen: Liz West, Licencia de atribución CC Flickr

Las cosas no son siempre lo que parecen

He tenido el placer de poder trabajar con personas que padecen una Demencia tipo Alzhéimer. En este tiempo me he dado cuenta de que cada persona es única y que podemos aprender siempre de cada uno de ellos. Como aprendí yo de María con esta anécdota que quiero explicaros:

Una mañana llegué a la habitación de María, tenía una revista del corazón en la mesilla. En la portada salía el Sr. X (un famoso político). Como cada día, le pregunté cómo estaba y me interesé por cómo había pasado la noche y cómo le fue la tarde pasada. Ella me explicó que su hija le había traído esa revista. Después me dijo que este señor X fue un compañero de clase en la universidad y un antiguo pretendiente.

Me cuestioné si la historia era real o fruto de su imaginación, pero en todo caso siempre he tenido claro que la reacción del cuidador, es decir la mía, nunca puede ser de incredulidad y que no tiene sentido decirle a la persona que dice tonterías, aunque uno pueda encontrar absurdo lo que escucha. ¡Quiénes somos nosotros para romper la ilusión que les da que te expliquen ese relato, una y otra vez!

Con el paso de los días, volvió a salir en la prensa el Señor X, en concreto decían que había fallecido.

Aquella mañana, como todos los días, atendí a María a sabiendas de la noticia y efectivamente ella misma me volvió a hablar de él, y de la pena de su fatal final. Ella misma le quitó hierro al asunto y me explicaba: “pobre, era muy mayor y estaba muy malito.” Yo quise cambiar de tema.

Con el paso de los días, en una de las reuniones de planta, me explicaron que María había sido compañera de clase del señor X. Las historias que me había contado eran ciertas.

Desde entonces, tengo muy claro que las historias que puedan explicar las personas con Demencia Tipo Alzheimer o sin Demencia, pueden ser o no reales, pero, para ellos lo son, y eso es lo importante. Hay que respetar eso.

PD. El nombre de María es inventado, pero la historia es real. Y es de esas cosas que uno recibe de estas personas. Les damos cariño y afecto sin ser nada en nuestra vida. Aunque siempre acaban siendo parte de ella, en cierto modo.

María, allí donde estés, recibe un fuerte abrazo de Juan, como ella me llamaba, que nunca te olvidará. Gracias por hacerme mejor cuidador y Persona.

Joan Chias

@jfchias

Querernos como niños

Lo de mi madre fue un progresivo deterioro tanto fisico como mental; fue perdiendo algunas facultades, pero hubo una que nunca perdió sino que creció, fue la capacidad de amar y ser amada. Tuvimos la suerte de estar con ella hasta sus 92 años. Los últimos años de mi madre volvimos a encontrar ese candor, esa entrañabilidad, esos abrazos que te dan cuando eres pequeña y que su fragilidad nos dejó dárselos a ella. Pudimos dejar de comportarnos como adultos. Pienso en ella y me emociono sintiendo otra vez ese AMOR enorme y doy gracias a esos años de vejez que nos permitieron volvernos a querer otra vez como niños. Quizá el rol había cambiado, da igual, pero pudimos volver a demostrarnos ese amor como los niños, sin complejos, con abrazos, con risas y sonrisas, con humildad. Gracias mamá

Patricia Ferrando

Conectando más allá de las palabras

En palabras del Dr. Dan Siegel: “Venimos al mundo equipados para establecer comunicación los unos con los otros y por ello la conformación neuronal de nuestro cerebro, la auténtica base de nuestras señas de identidad, se crea a partir de estas estrechas interacciones.”

Crear y relacionarnos con los demás constituye una parte fundamental de nuestro desarrollo, de nuestro bienestar y de nuestro sentido de identidad. Nos relacionamos comunicándonos y todos sabemos distinguir entre una simple transferencia de información y la comunicación verdadera. Cuando nos sentimos vistos, escuchados y nos hablan de una manera acorde con lo que somos es cuando sentimos que la otra persona se comunica de verdad con nosotros, conecta con nosotros, nos entiende; entonces se hace posible el diálogo y se crea un espacio común que facilita el encuentro con los demás donde poder expresarnos.
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De la razón a la emoción

Me siento especialmente conectado con mi padre en los momentos en que consigo que sonría, y esto suele ocurrir a mi llegada a la residencia, al recibirme. También sucede a veces que me hace participe de sus bromas, con su sentido del humor, que aunque ya incoherente todavía existe.

Yo percibo la alta necesidad que tiene mi padre de comunicarse. En gran medida él es consciente de su deterioro cognitivo; sabe que le cuesta expresarse y que a los demás les cuesta entenderle. Mi táctica consiste en estar muy atento a lo que dice, él nota ese esfuerzo y lo agradece, llevando más allá la conversación. También me ayuda el conocer sus gustos y sus puntos de vista. Gracias a eso, a partir de palabras aparentemente incoherentes, muchas veces consigo captar su mensaje y mantener un cierto dialogo.

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Entrando en su mundo

La comunicación resulto la parte más difícil. Hay que reconocer que me costaba bastante ponerme en el lugar de mi madre e interiorizar que, a medida que la enfermedad avanza, ella retrocedía en conocimientos, lenguaje y modos de comportamiento. No llegaba a entender que lo que ayer hacia con toda normalidad, hoy no sabe de qué va. Unas veces me rebelaba e incluso le gritaba pensando que por decirle las cosas con voz más fuerte me iba a comprender mejor y nada más lejos de la realidad, todo lo contrario.

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Piel con Piel

Desde que empezó la enfermedad (excepto los primeros momentos de negación) cambió nuestra relación. Mi madre siempre había sido muy independiente, y una excelente ama de casa en todos los sentidos. Muy exigente y autoritaria, aunque muy cariñosa también. Pues bien, esa personalidad fue desapareciendo gradualmente, dando paso a otra más dependiente y a la vez más cercana.
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