Y un día empecé a hacerle fotos

¿Por qué hacemos fotos continuamente, en todo tipo de situaciones sociales, pero cuando estamos con alguien que tiene Alzheimer se nos olvida sacar la camara o el teléfono para inmortalizar ese momento?

¿Será que estamos determinados a no recordar a nuestro ser querido en esta fase de su vida, sino solo como era antes de la enfermedad?

¿Y no será ésta una manera sutil de ignorar la realidad de la persona, de negar la realidad, y así negar también a la persona?

Cuántas veces, al ver a mi madre con el gesto ausente, la cabeza caida o la boca entreabierta, una punzada de dolor ha recorrido mi pecho. Y , de manera automática, mi mente ha traído una imagen de cuando era más joven, y era capaz de reconocerme y de hablarme, una imagen de cuando “ella era ella”. Tantas fotos de momentos vividos en el pasado me devuelven esa imagen que mi corazón sigue anhelando, fotos que hice o que otros nos hicieron estando juntas.

Y un dia comprendí, que si me iba “allí” no estaba “aquí” , y si no estaba aquí no podía estar con ella, en el momento presente que es la única realidad en la que podemos conectar y sentirnos cerca la una de la otra. Por eso he decidido hacerle fotos, muchas fotos, sola o con sus nietas, o con mi hermano y conmigo. De esta manera estoy creando las imágenes que me permitirán recordar a mi madre también así, como es hoy.

Y es que ella es hoy la misma que siempre fue. Su gesto, su aparente ausencia, su personalidad alterada, son solo la superficie a través de la cual tengo que mirar para volver a encontrarme con ella.

Por eso le hago fotos, y cada foto atraviesa esa superficie, cada click dice:

“ Te veo, mamá, y te acepto tal y como eres”.

Yo estoy segura de que cuando enfoco la cámara, y le digo, “ mamá, una foto”, ella siente el gran “ si” que mis ojos y todo mi ser le están diciendo.

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Olga Romanillos

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Algo ha cambiado

change alzheimers

Algo ha cambiado. Mastica un par de veces la comida que le acabo de dar y se para. Para mi asombro y desesperación, ha dejado de masticar y, con la mirada curiosa, lleva su atención de aquí para allá, mientras mantiene inmóvil la comida en la boca. Es como si estuviera perdiendo el reflejo automático de triturar y tragar. Tengo que darle un poco de líquido para que ese primer impulso, que aún permanece, se active y finalmente, mi madre, trague todo lo que tiene en la boca.

Y de repente asoma el miedo, ese viejo conocido. El miedo de estar ante otra bajada de peldaño en la escalera descendente que el Alzheimer representa en la vida de una persona. Mi madre, a la que ahora alimento como ella hacía conmigo hace muchos años, me vio crecer y ahora yo tengo que verla menguar. Y a menudo me frustro en ese afán de que mantenga las facultades que le quedan, bocado a bocado. Ella, ajena a mis miedos y frustraciones ( o quizás no..) me mira, sonríe, luego mira hacia otro lado, frunce el ceño, entra y sale de su mundo y de repente, en una fracción de segundo, nuestros ojos se encuentran y disfrutamos de un instante de conexión auténtica.

Ella no sabe de mis miedos, que van cambiando a medida que pasan los meses y los años. Mirando atrás veo que ya pasé por el miedo de que dejara de ser una mujer independiente, por el miedo de que dejara de caminar, el miedo a que dejara de reconocernos a mi hermano y a mí, el miedo a que dejara de hablar… Todo eso ya ha ocurrido y ahora me enfrento a miedos nuevos, el miedo a que se olvide de cómo comer.

En la residencia en la que mi madre vive desde hace cinco años, puedo ser testigo de la fase que se aproxima. Otros residentes ya han bajado ese peldaño: se atragantan cuando comen, la comida entra es sus vías respiratorias y les causan momentos angustiosos de ahogo. Otros tienen una sonda implantada a través de una abertura en el abdomen que les lleva la comida directamente al estómago.

Hace poco descubrí que mi hermano y yo podemos decidir, cuando llegue el momento si alimentar o no a mi madre a través de la sonda. Mi primera reacción fue de nuevo la sorpresa y el temor: ¿voy a tener que tomar tan pronto una decisión que supone la vida o la muerte de mi madre , quizás en unos meses?¿Cómo voy a decidir en una dirección o en la otra? Si optamos por no poner la sonda la veremos morir, por ahogo o por inanición. Si se la ponen, estaremos prolongando una vida con menos calidad aún de la que ahora tiene además de hacerla pasar por una intervención quirúrgica y una fase muy dura de adaptación.

Este es uno de los muchos momentos dolorosos y decisivos en la vida de un familiar de alguien que padece de Alzheimer u otra demencia similar. Uno de esos momentos en los que más sentimos la soledad y el desamparo en el acompañamiento y cuidado de la persona que tanto queremos. Y es uno de esos momento en lo que necesitamos no solo la información médica que nos dé claridad sobre el desarrollo de la enfermedad y sus consecuencias, sino también el apoyo de alguien que nos ayude a tomar las decisiones en integridad con nuestros valores. Y es que nadie nos va a decir qué es lo mejor para nuestro ser querido. ¿Qué es lo mejor para mi madre? Yo quiero evitar su sufrimiento, por supuesto, pero, ¿cuál es la mejor manera?

Muchas personas nos darán consejos, con la mejor intención. Pero en estos momentos, los familiares, los que tenemos que tomar las decisiones, necesitamos escuchar nuestra propia voz y confiar en nuestra propia sabiduría, esa que nace de nuestro recorrido vital y del profundo amor que sentimos por nuestro ser querido… y por nosotros mismos. Por eso , más que consejos, necesitamos a alguien que tenga la capacidad de escuchar esa voz sabia que vive en nosotros y que a veces se ahoga entre los miedos, las culpas, o, sencillamente, la tristeza y el dolor.

Cojo otra vez la cuchara, ¨vamos mamá, que está muy bueno¨..Mi madre me mira y sonríe, y abre la boca, y luego mastica… y yo, con algo tan sencillo como esto, soy simplemente feliz.

Olga Romanillos

Las personas con demencia son una voz del mundo que debe ser escuchada

Estos días, tras la partida de nuestra compañera y amiga Begoña, hemos estado recordando todo los que nos aportó con su sabia presencia en el proyecto de Moving your Soul. Y parte de su legado es este artículo que hoy publicamos, y que, por alguna razón, no vio la luz en el momento en que ella lo escribió. En este artículo Begoña nos reta a mirarnos en lo más profundo de nosotros mismos, como individuos y como sistema. Nos alienta a dejarnos caminar entre luces y sombras, y todo ello, con el noble fin de hacer de este mundo un lugar más habitable y más bello. Como bella y noble eres tú, Begoña…! Es curioso que ella habla del Alzheimer como una voz que hemos de escuchar en el mundo actual, pero es la voz de Begoña la que escuchamos a través de sus palabras escritas, una voz al mismo tiempo compasiva y provocadora, como ella. Una voz que también ha de ser escuchada.

“Si en una sola gota de agua se encuentra el secreto del inmenso océano, como decía Kalhil Gibran, en una manifestación del ser humano se encuentran todas las manifestaciones posibles de la vida. Lo que sucede es que nosotros elegimos con qué identificarnos y normalmente lo hacemos eligiendo entre dos posibilidades. Aceptando una con su consiguiente valoración subjetiva. Y descartando otra, a la que también le sucede una valoración subjetiva.

Así por ejemplo diremos: ¨Yo soy un ser evolucionado, inteligente y que controla su destino¨,frente a ¨Yo no soy un ser irracional, tonto y sin control sobre mi destino¨.

Sin embargo, esto que rechazamos no desaparece sino que se instala en una parte de nuestra alma que llamamos Sombra. Y esta nos angustia mucho porque está formada por todo lo que repudiamos de esta sociedad y creemos que debe desaparecer de la realidad para que esta sea sana y perfecta. Sin darnos cuenta que esta sombra contiene todo lo que necesita el mundo para ser sano y perfecto.

La sombra se convierte en enfermedad. Cuando una enfermedad, como el Alzheimer se incrementa masivamente en una época hay un mensaje muy concreto que el sistema está desoyendo. El miedo a enfrentarnos a esa sombra nos impide avanzar y por tanto curar ‘. Y sin embargo, sólo el valor de enfrentarse a la sombra nos salvará.

El Alzheimer es la huida a otro planeta probablemente menos doloroso que éste donde impera la razón, la productividad, lo rápido, lo joven, lo controlado, lo mental, lo lógico, lo material, lo realista, etc, repudiando todos sus contrarios: lo irracional, la no productividad, lo lento, lo viejo, lo corporal, lo ilógico, lo espiritual, lo fantástico… El Alzheimer es una voz poderosa de la enfermedad que padece nuestro sistema y cada vez más temprana, más extendida y más aguda.

Moving your Soul , como Parsifal en la leyenda de Grial, se enfrenta a la sombra, al Alzheimer preguntando ¿QUÉ LE FALTA A NUESTRO SISTEMA PARA ESTAR COMPLETO? y en este viaje a la oscuridad más profunda del alma, hemos encontrado un mensaje elevado, en el que se advierte que los sistemas sanos y perfectos son los que integran la luz y la sombra para que nuestro alma siga moviéndose. Y ésta es nuestra contribución, ir por el medio de la luz y la sombra, haciéndonos eco de lo que falta para contribuir a hacer un mundo más habitable, más bello”.

Begoña Gutiérrez Ubierna.

No estamos deprimidos, estamos distraídos

Hay un discurso muy inspirador de Facundo Cabral que hace reflexionar sobre la importancia de la actitud positiva y agradecida en la vida, que puede hacer que vivamos más plenamente y soportemos mejor las dificultades, como cuando tenemos a un familiar que va perdiendo la memoria, nos hacemos mayores y vemos que nos falla la cabeza, o nos sentimos tristes porque la persona a la que queríamos ya no es como era antes… Por eso, necesitamos recordar las palabras de Cabral:

No estás deprimido, estás distraído. Distraído de la vida que te puebla, tienes corazón, cerebro, alma y espíritu…  entonces ¿cómo puedes sentirte pobre y desdichado?

No caigas en lo que cayó tu padre que se siente viejo porque tiene setenta años, olvidando que Moisés dirigía el éxodo a los ochenta y Rubinstein interpretaba como nadie a Chopin  a los noventa, por sólo citar dos casos conocidos.”

“No encuentras la felicidad, y es tan fácil, sólo debes escuchar a tu corazón antes que intervenga tu cabeza que está condicionada por la memoria, que complica todo con cosas viejas, con órdenes del pasado, con prejuicios que enferman, que encadenan:  la cabeza que divide, es decir empobrece, la cabeza que no acepta que la vida es como es, no como debería ser.

Haz sólo lo que amas y serás feliz.”

“Tenemos para gozar la nieve del invierno y las flores de la primavera, el chocolate de la peruggia, la baguette Francesa, los tacos Mexicanos, el vino Chileno  los mares y los ríos, el fútbol de los Brasileros y los cigarros de Chez Davidoff. Tenemos para gozar Las Mil y una Noches, La Divina Comedia, el Quijote, el Pedro Páramo, los boleros de Manzanero y la poesía de Whitman, Mahler, Brahms, Ravel, Debuzzi, Mozart, Schopain, Beethoven, Caravallo, Rembrandt, Velázquez, Cézanne, Picasso y Tamayo entre tantas maravillas.”

No estás Deprimido, estás Distraído…

Si escucharas al otro, al que llevas dentro sabrías todo, en todo encontrarías algo para ti entonces te elevarías constantemente y ya no habría confusión sino matices, y en esa serenidad no buscarías nada entonces encontrarías todo y estando en el presente dirías y harías lo que hay que decir y hacer a cada momento natural y graciosamente sin esfuerzo, lo que haría que tu relación con los demás fuera plena.

Y al crecer en el amor serías más creativo, sin límites ni condiciones.

La ignorancia nos hace sentir encerrados y mortales,  es decir que nos encerramos y nos limitamos solos.

El miedo nos distrae del amor que es sabio y valiente porque sabe que no hay ni medidas ni fin, busca adentro y desaparecerán las nubes de la periferia;  quédate quieto y en silencio para escuchar al sabio que llevas dentro.

El que tiene siglos, no años como tu cuerpo por eso está más allá de tus caprichosas medidas, de los prejuicios que provoca el miedo, hijo de tu ignorancia.

El sabio que está más allá de los efectos que crees buenos o malos, ricos o pobres, oscuridad o luz, porque está en lo esencial es decir en la mismísima causa, en lo invisible de donde surge todo.

Aquí puedes ver el vídeo completo, con todo el discurso entero “No estás deprimido, estás distraído”

Crédito de la imagen: Flickr Faungg’s Photo

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La cicatriz

Yo solo tenía 16 años cuando empecé a notar que mi madre actuaba de manera diferente. Se desorientaba más de lo normal cuando salía a la calle y su habilidad para hablar otros idiomas, que yo siempre había admirado, estaba desapareciendo. Tenía 45 años y mi padre había fallecido, de manera totalmente inesperada, hacía un año. La muerte  de mi padre fue un choque increíble para toda la familia, pero la manera en que mi madre procesó su pérdida y el dolor que esta le causó, marcaría su desaparición gradual de este mundo y de mi vida.  Cuando ella murió debido a los devastadores efectos de una demencia tipo Alzheimer, hablé en su funeral y dije a los asistentes que quien acababa de morir  era solo el diez por ciento de la mujer que mi madre había sido; el resto había ido despareciendo a lo largo de los seis años que había durado la enfermedad. Años en los que yo crecía como adolescente, como estudiante.. Eran años en los que trataba de encontrar mi camino en la vida sin mis padres, y como me  iba desenvolviendo bien, la situación de mi madre me parecía una carga. Me sentía obligado a visitarla en la residencia en la que la ingresamos cuando yo tenía 19 años, un sitio que yo aborrecía: los olores, los sonidos, el ambiente…y en medio de todo ello, la mujer que había sido mi madre y que rápidamente perdía mi respeto y la capacidad de conectar conmigo. Muchos años más tarde me di cuenta ( en terapia) de que realmente estaba furioso con mis padres por haberme ¨dejado¨ solo tan temprano en la vida..

Ahora, treinta años después (!!), el mensaje de Moving your Soul me deja un poso de tristeza y vergüenza. Qué poco esfuerzo hice por conectar con mi madre en aquellos tiempos, cuando aún era posible, aunque fuera de maneras diferentes a las habituales. De qué forma tan egoísta me di a mi mismo permiso para visitar a mi madre como máximo una hora y una vez a la semana, habiendo concluido que ¨ aquella mujer temblorosa en silla de ruedas ya no era realmente mi madre¨. El hecho es que yo no tenía ni idea de que existía otra perspectiva. No tenía la conciencia de que era posible mantener la conexión amorosa y de que esto me habría permitido honrar a mi madre y honrar, sobre todo, el vínculo existencial madre-hijo. No tuve ni las habilidades ni la madurez, ni tampoco la valentía necesarias para explorar nuevas maneras de comunicarme con ella y de comprender sus miedos así como la ansiedad que probablemente estos le producían.

A medida que han ido pasando los años mi empatía hacia mi madre en aquella residencia ha ido creciendo, así como el sentimiento de culpa por no haber sido el hijo cariñoso que ella se merecía.

Hace unos años, durante una excursión por la sabana africana, un guía Zulú me contó que su tribu creía que nuestros antecesores nos hablan a través del viento y la lluvia. Unos días después de aquella conversación y mientras soplaba una brisa suave, decidí  subir a un árbol y recostarme en una de sus ramas con los ojos cerrados. Por primera vez en mi vida y mientras el viento movía la rama en la que yacía, soñé que mi madre se me acercaba. Me sonrió, me besó y me dijo que siempre me había comprendido, que ella me había perdonado y que no servía de nada que yo siguiera castigándome. Finalmente pude reconciliarme con esta dolorosa cicatriz.

Ted

Eres perfecta

A mamá le encanta ir de paseo en coche. No importa dónde vayamos. Invirtiendo solo un par de horas, hago que disfrute de salir al aire libre. Sonríe, palmotea sus muslos, y cuando las montañas aparecen ante nuestros ojos, exclama: Ah! Míralas!!!

Cuando veo lo feliz que es, mi espíritu se expande. Y es que me doy cuenta de que con este paseo, estoy haciendo más por su calidad de vida que con cualquier otra cosa que pueda concebir. Hoy hemos cogido el coche para acercarnos al parque y hemos encontrado un sitio donde aparcar desde el que se ve el lago y las montañas a lo lejos.

Como antigua piloto de avión, mi madre es capaz de ver inmediatamente las estelas de los aviones  y las señala. Comentamos lo azul que está el cielo en este soleado día invernal. Los gansos canadienses nos sobrevuelan en formación y mamá me dice me dice al instante el número de aves que hay en el grupo. Y de hecho, son siete. Me asombro de su precisión. Entonces me mira, me lanza la sonrisa más adorable que he visto en mi vida y, con la voz entrecortada, me suelta: ¨Eres perfecta!¨

No es la primera vez que mi madre ha expresado de una manera pura y clara lo mucho que me quiere, y yo también se lo digo a menudo libremente. Tal y como ella me ha enseñado en los últimos años, es algo fácil, y no hay nada más importante que esto. Y me digo a mí misma: 

¨Agarra este momento! Un día necesitarás recordarlo!¨

Y mis ojos se llenan de lágrimas..y los suyos también. Nos sonreímos bobamente y luego reímos. Es un día perfecto.

Jeanette Rockers

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Dejando todo atado antes de irse….

Quince días antes de su muerte, mi padre supo que muy pronto se marcharía. Y es curioso, pues su Alzhemier avanzado no le impidió  dejar sus asuntos bien atados para poder irse en paz. Como cada noche  y una vez acostado por la auxiliar de turno junto al retrato de mi madre, yo me recostaba a su lado, tan cerquita de él como podía, mi cara frente a su cara, mis ojos conversando con los suyos en la semioscuridad de la habitación, mientras sus dedos iban retirando lentamente algún mechón de mi cara sujetándolo detrás de la oreja. Mayor delicadeza no era posible. Ni mayor sintonía, un gozo incrustado en cada una de mis células para siempre. Un calor en lo más profundo de mi pecho que me impedirá volver a tiritar de frío. La verdadera comunicación, forjada en la total presencia. Y habrían pasado unos minutos, unas horas, cuando mi padre cayó dormido en lo que en apariencia era un sueño profundo a juzgar por su respiración. Decidí quedarme unos minutos más para seguir disfrutando. En ese momento, mi padre abrió sus ojos, y con una voz clara y firme como aquella del pasado, me dijo” Tenemos que llamar al primo” Me sorprendió la seguridad de su voz y obedeciendo como cuando era niña, le dije “muy bien papá, ¿a qué primo quieres que llame y qué quieres que le diga? Con la paciencia de un padre me respondió: “Al primo, para que se haga cargo de la casa y de la familia” Con un nudo en la garganta, pues en esos momentos tuve la certeza de lo inminente le prometí a mi padre que yo así lo haría: “Claro que sí, yo le llamo. No te preocupes de nada que él se va a hacer cargo de todo” “Así, así” pronunció mi padre mientras que rodeando mi cuello con su brazo me atrajo hacia él para regalarme uno de sus besos más dulces”

Y así creo que fue como mi padre, Facundo, pudo prepararse para marchar en paz. Con la tranquilidad de saber que alguien de su confianza iba a tomar el relevo en el cuidado de su legado, de su familia, de su casa. Que él se iría seguro de que lo que con tanto esmero había cuidado seguiría en buenas manos.

Las personas con Alzheimer y otras demencias mantienen hasta el final de sus días su capacidad para sentir e intuir, a pesar del deterioro que otras áreas del cerebro puedan haber sufrido. Incluso puede que lo hagan con mayor intensidad que nosotros, los “sanos”.

En paz descanses, papá.

Susana García

Abrirnos al Alzheimer

Cuesta aceptar el diagnóstico, y cuesta digerir tantas emociones. Ver cómo tu ser querido va perdiendo poco a poco muchas de sus capacidades es doloroso, y saber que esa persona ahora depende y dependerá de ti para desenvolverse en su día a día supone una enorme carga emocional y de logística muy difícil de sobrellevar.

No es fácil.

Nosotros reconocemos toda la dureza de este complejo proceso. Y, al mismo tiempo, vamos un poco más allá: una vez aceptada, nosotros vemos la enfermedad del Alzheimer también como una gran oportunidad. Una ocasión única en la mano del familiar, del cuidador, para crecer como persona, para vivir de una forma más consciente y plena, crear nuevos matices en su relación con su ser querido con demencia y con los que le rodean, y en definitiva, una oportunidad de ser más feliz.

Cuando la demencia se cuela en nuestros hogares, la forma en la que habitualmente nos hemos comunicado con nuestro ser querido ya no sirve, y es entonces cuando nuevas vías de comunicación son posibles, más directas, más sencillas, y porqué no, puede que hasta más auténticas.

Aprovechemos el olvido de nuestro ser querido para olvidar nosotros también. Cuando nos atrevemos a borrar viejos rencores, cuando nos permitimos dejar de recordar las diferencias del pasado, cuando somos capaces de ver a nuestro ser querido con unas lentes nuevas y nos presentamos a nosotros mismos tal y como somos, entonces estamos creando el espacio para una comunicación mucho más profunda, más auténtica, más plena.

Abrirnos al Alzheimer es abrirnos a lo desconocido, a un guión aún por escribir, al dolor, al miedo, a nuestra propia vulnerabilidad, a lo efímero de nuestro paso por la vida. Es también abrirnos a nuevas experiencias, esas que ni siquiera soñamos, a la grandeza de nuestro ser querido que no es más que la nuestra propia.  En definitiva, es abrazar la vida misma, lo que nos ofrece, y a nuestra esencia como seres humanos únicos.

Susana García,  Moving your Soul

A Través del Espejo

Moving Your Soul, Another Way To Live With Alzheimer's

Alicia miró alrededor suyo con gran sorpresa.

-Pero ¿cómo? ¡Si parece que hemos estado bajo este árbol todo el tiempo! ¡Todo está igual que antes!

-¡Pues claro que sí! -convino la Reina-. Y, ¿cómo si no?

-Bueno, lo que es en mi país -aclaró Alicia, jadeando aún bastante, cuando se corre tan rápido como lo hemos estado haciendo y durante algún tiempo, se suele llegar a alguna otra parte…

-¡Un país bastante lento! -replicó la Reina-. Lo que es aquí, como ves, hace falta correr todo cuanto una pueda para permanecer en el mismo sitio. Si se quiere llegar a otra parte hay que correr por lo menos dos veces más rápido.

Lewis Carrol, “Alicia a través del espejo”

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Un mensaje de… Alzheimer

Alzheimer's

Un día, como cualquier otro, le hice una pregunta a Esther, una mujer gallega de 80 años de edad, maestra de profesión durante 40 años, con cinco hijos y un marido adorable que viene a recogerla al Centro de Día todas las tardes; Esther parecía no escuchar mi pregunta, su mirada parecía perdida, cómo si ya no le importara nada, yo me mantenía paciente, a su lado, sin esperar nada y esperándolo todo…, y de pronto, sin necesidad de repetir la pregunta, ella levanto su mirada y me clavó sus grandes ojos color chocolate, en ese instante tan vivos como los de una chiquilla que acaba de descubrir algo nuevo; Esther, pregunté “¿qué debemos hacer cuando un niño se pone rebelde?”, en un instante se tornó lúcida como una luciérnaga, y con una voz clara y sonante, Esther respondió… “AFECTO”… ¿Afecto, Esther?, pregunte, ¿Y si son muy rebeldes…? “Son rebeldes porque no tienen afecto”, contestó, “AFECTO” repitió…después agachó su cabeza y volvió a sumir su mente en un lago de espacios blancos. Esther padece Alzheimer en estadio moderado y, en ocasiones muestra la lucidez de una sabiduría superior…

Estimularles y saber esperar esos momentos, no olvidarnos de ellos, recibir todo lo que las personas con Alzheimer nos dan, darles apoyo psico-emocional, paciencia, amor, cariño y respeto, ayuda a que su satisfacción y bienestar no se vean mermados, si bien sus necesidades y prioridades han cambiado.

Elena Cárdenas. España.

www.psicologiaactiva.es

elhogardelcuidador.blogspot.com