Continúo Soñando

Estoy felizmente casada con Peter Watt y tengo dos hijos, Charles, de 22 años y Matthew, de 23. Nací en 1958 en un pequeño hospital de pueblo y crecí en una comunidad agrícola cercana a Cleve, en el sur de Australia. Me diagnosticaron una extraña forma de demencia, posiblemente semántica, cuando tenía 49 años y mi vida ha cambiado de una manera desde entonces que es difícil de comprender y vivir con esta enfermedad supone un reto.

Pasé de ser una persona perfectamente funcional, capaz de realizar varias tareas al mismo tiempo y con una memoria excepcional, a alguien que a menudo no es capaz de finalizar una tarea por completo. Mis días empiezan con mapas, fotos de las personas que voy a ver y muchas otras estrategias para hacer frente, y sobre todo, para ocultar la enfermedad. Intento esconderla, ya que los síntomas son embarazosos y desmoralizadores. Hablar y pensar es difícil. La dislexia adquirida resulta paralizadora; la búsqueda de palabras, el significado de las palabras, recordar las caras, ahora todo constituye un reto importante. La idea de que un día puede que ya no sea capaz de hablar va tornando cada vez más pesada. La sensación de que la vida se me está escapando de las manos es casi tangible. Perder las piernas y los brazos, o perder la vista o el oído sería mejor que esta enfermedad espantosa. Solía pensar “si simplemente alguien me dijese que solo se trata de una depresión o algún trastorno mental extraño… cualquier otra cosa que no sea demencia”. Parece como si estuviesen absorbiendo mi alma, un pedacito cada vez, a medida que mi mundo desaparece lentamente.

Mi vida social ha disminuido. El estigma de tener demencia significa que una gran parte de las personas que eran nuestros amigos, ya no nos visitan ni nos invitan para hacer cosas. La ignorancia y el estigma todavía representan una gran parte de la demencia. A medida que mi nuevo mundo evoluciona y el antiguo desaparece lentamente, aumenta la inquietud. Es como si me estuviese hundiendo y todos me estuvieran mirando y yo no estuviese a su alcance. La intensidad de mis miedos y penas es difícil de ignorar ya que me enfrento a un mundo que gira a mi alrededor, desafiándome para que recuerde, para que lo reconozca, poniendo a prueba mi mente y su capacidad para funcionar.
Muchas de mis relaciones han cambiado, sobre todo las más cercanas a mí y esta enfermedad ha afectado a mi familia enormemente, aunque al vernos juntos la mayoría de la gente nunca se imaginaría lo que está pasando en nuestro mundo privado. Mis padres se sienten desolados cuando piensan en tener que visitarme en un asilo de ancianos. Mis hijos intentan actuar como si no pasara nada y hacen frente a los cambios obvios lo mejor que pueden. Mi marido vive con una pena cada vez más profunda mientras me observa desde fuera, intentando apoyarme sin “minimizarme”. Intenta ocultar o apartar de su mente la pena a medida que luchamos por vivir de la mejor manera posible, pero puedo ver la tristeza intensa en sus ojos, puedo sentirla en sus abrazos y puedo verla en la forma en la que a veces se sienta y sostiene la cabeza entre las manos o me mira cuando cree que yo no lo estoy haciendo. Hace poco me dijo: Sé que te estoy perdiendo y tengo miedo de lo que el futuro depara. Ahora, nuestra filosofía es intentar vivir el presente y ser felices y disfrutar de cada momento, aferrarnos a nuestro amor en lugar de perder el tiempo sintiéndonos tristes y preocupados.
Al principio, mi marido y mis hijos me trataban de forma sobreprotectora e intentaban asumir mi vida por mí. Lo hacían con la mejor de las intenciones, pero eso no ayudaba. Si dejo de hacer cosas, no solo perderé la confianza en mí misma, sino que dejaré de querer hacerlas. Después de un par de años moviéndonos en círculos, pero en distintas direcciones en las que chocábamos todo el tiempo, empezamos a movernos juntos. Apodé a mi marido “BUB”, que significa “Back up brain” (“cerebro de apoyo”). Esto le ayudó a entender que era mejor trabajar conmigo, en lugar de tomar el mando. Mi hijo pequeño usó la analogía de una unidad de copia de seguridad para el ordenador, algo que solo tienes que usar cuando se estropea, y de esa forma, ahora mi marido y mis hijos se mantienen al margen, acercándose solo si ven que doy un traspié o si pido ayuda. No nos sale bien siempre, es un trabajo en progreso, pero sobre todo nos sentimos más conectados y nuestras relaciones se han hecho más equitativas.

Nos comunicamos en nuevas formas, y en maneras que son mucho más profundas que antes, ya que sabemos que nos queda un tiempo finito, pero no sabemos cuánto. Nos escribimos mucho por correo electrónico y nos aseguramos de que celebramos comidas familiares tantas veces como sea posible. Mi blog les permite ver mi alma, ofreciéndoles un modo de ser más comprensivos y sensibles. Se lo recomiendo a cada familia, así como usar un diario si la persona que sufre demencia no está familiarizada con las IT, en el que los visitantes y la familia también puedan contribuir. Es un verdadero banco de recuerdos maravilloso.

Ahora nos abrazamos más, nos reímos más y más a menudo. Mi marido dice que vivir con la demencia en nuestra relación es como un “trío”, ¡y todos sabemos que dos son compañía y tres son multitud! He apodado a este trío “los tres títeres”, y desde entonces, mi marido se ha puesto el apodo de Curly (¡¡no tiene pelo!!), a mí me ha apodado Moe y a la demencia Larry. Espero no empezar a dar tortas a todos. Reírse mucho no es una opción. También lloramos mucho, ya que ayuda a mitigar nuestro dolor.

Desde que me diagnosticaron demencia, he compartido mi historia personal conviviendo con esta enfermedad, así como la presentación de temas como el cuidado centrado en las personas y las intervenciones no farmacológicas y psicosociales positivas para vivir de forma positiva con la demencia.
Sin querer me he convertido en una defensora y activista de la demencia y estoy trabajando en numerosos proyectos que pretenden cambiar las políticas y eliminar las barreras y el estigma de la demencia y del envejecimiento. Por favor, visite mi blog si le interesa saber más sobre el trabajo que estoy realizando: http://kateswaffer.com/

Kate Swaffer, Australia

3 thoughts on “Continúo Soñando

  1. Hola, soy Mercedes Sosa de Argentina. Quisiera saber mas de los sintomas empezó teniendo usted, porque yo tengo una enfermedad que se parece a esta pero, ningún psicólogo, ni psiquiatra me pudo decir bien, pues sus sintomas se parecen a los míos … Me interesaría mucho saber mas acerca de su enfermedad. Contésteme por favor. Muchas Gracias.

  2. Hi, I’m Mercedes Sosa of Argentina. I wonder of YOU having more symptoms started, because I have a disease that similar to this, but no psychologist, psychiatrist could tell me Well, if your symptoms seem to mine … Much interest me more saber acerca of your disease. Answer me please. Thank you.

  3. Hola Mercedes,

    me puse en contacto con usted cuando vi su primer mensaje en castellano, pero su dirección de correo me dió fallo al intentar contestarle directamente. Entonces tradujimos su mensaje y se lo mandamos a Kate. Ella nos contestó en inglés y como ahora he visto que usted también habla inglés, publico la respuesta de Kate en esta idioma. Espero que le sea de ayuda en su búsqueda de claridad y apoyo.
    Un abrazo

    Olga
    Mensaje de Kate:
    Dear Mercedes,
    I recommend you to get information from the Alzheimer’s Society or Association in Argentina – there is bound to be one in her capital city.

    I wrote this some time ago, but felt it might answer your questions just as well as if I re-write something. Please let me know if you think this will help, or if you’d like me to answer it more specifically.

    I wrote an article published in 2008. This is one of the things I said back then:

    ‘My high functioning mind has slipped away, sometimes showing itself like a ghost, trying to tease me into believing it will be okay, but now outside of my reach. My thoughts fly around inside my head like helium balloons high inside an auditorium, also out of my reach.’

    Speaking and thinking is more difficult, the search for words, the meaning of words, numbers and equations are now a major challenge. I am seeing words in strange ways, not as whole words any more but as if they are split into two. The acquired dyslexia is changing terms like Hamish and Andy into Amish and Handy, and colours like purple into orange, or the numbers 89 into 98. It is much harder to hide the symptoms, or to rely on the inner voice I have been using to help me to think and to find the right words to speak. It is harder to process information, to know how to act and to respond, how to behave appropriately and to know what to do in normal everyday situations. Word finding, naming faces of friends or places or things became noticeably difficult. There are many more moments where the ‘slips of my tongue or mind’ are evident and my tongue twists as it struggles with the effort of finding the right words. Studying and writing has been greatly impacted, as it takes many more hours to not only to understand what it is I am meant to do, but then to actually do it. For example it can take up to an hour to make a short email legible. Money and how to manage it has become problematic. I blow dry my hair less often as I sometimes forget how to. I cannot always name a pair of socks. I am forgetting how to cook, even simple things like potatoes. It looks and feels like a swan – calm and serene on the surface, but legs paddling a thousand times faster below the surface to make things ‘look ok’ to others. My abilities are permanently damaged and my photographic memory is dead and buried! I read then I forget… I read then I forget… I read, I take notes, and then I forget…’

    I wrote more recently, ‘I blog, and it is always there!!’

    With love and hope, always.
    Kate