Seguimos siendo personas por Kate Swaffer

Moving Your Soul, Another Way To Live With Alzheimer's

Creo que nada cambiará hasta que reconozcamos que es imprescindible que todos comprendamos el coste humano de la demencia. Son las personas con sus propias historias las que más efecto tienen para lograr el cambio, ya que son las que convierten todo el ámbito de la demencia en realidad y no sólo las palabras en un documento o informe. El cuidado de la demencia, es el cuidado de personas que a menudo no saben que necesitan cuidados y que no quieren que las cuiden; ¡no es de extrañar que nos enfademos y nos molestemos! Los cambios ocasionados por la demencia son implacables, sin embargo, mucha gente no los considera discapacidades, sino meramente síntomas externos. Muchos piensan también que es una enfermedad mental, y no lo es. Y así, los síntomas de nuestra enfermedad nos definen habitualmente: olvidadizos, confundidos, agresivos, de comportamiento extraño, en lugar de definirnos como las personas que seguimos siendo: madres, hijas, amantes, maridos, esposas, empleados, tías. Es una tragedia que tantos vean tan solo nuestros déficits.

Cuando leo blogs y foros escritos por cuidadores y profesionales en el campo de la demencia, con frecuencia me hace sentir triste y un tanto menospreciada, puesto que bastante a menudo se escribe que una persona que sufre demencia es una persona “demente”, en lugar de que se trata de una “persona íntegra” que sufre los síntomas o discapacidades provocados por la demencia. Resulta discriminatorio y me pregunto si las personas que sufren demencia escribiesen públicamente sobre lo violentas que se han sentido debido a los actos de sus seres queridos, sobre cómo sus especialistas médicos y sus cuidadores remunerados hacen que se sientan y si fuesen escuchados de tan buena gana. No obstante, este sitio hermoso, me llena de esperanza, ya que las historias escritas por los cuidadores y seres queridos son tan honrosas y respetuosas con las personas a las que se les ha diagnosticado demencia, que es un sitio en el que quiero contribuir. Estoy entusiasmada por el hecho de que me lo hayan pedido.