Conectando más allá de las palabras

En palabras del Dr. Dan Siegel: “Venimos al mundo equipados para establecer comunicación los unos con los otros y por ello la conformación neuronal de nuestro cerebro, la auténtica base de nuestras señas de identidad, se crea a partir de estas estrechas interacciones.”

Crear y relacionarnos con los demás constituye una parte fundamental de nuestro desarrollo, de nuestro bienestar y de nuestro sentido de identidad. Nos relacionamos comunicándonos y todos sabemos distinguir entre una simple transferencia de información y la comunicación verdadera. Cuando nos sentimos vistos, escuchados y nos hablan de una manera acorde con lo que somos es cuando sentimos que la otra persona se comunica de verdad con nosotros, conecta con nosotros, nos entiende; entonces se hace posible el diálogo y se crea un espacio común que facilita el encuentro con los demás donde poder expresarnos.

El Dr. John Zeisel, presidente y cofundador de Hearthstone Alzheimer Care, nos recuerda en su libro I’m Still Here: “La persona está aquí. La persona sabe que está ahí. Está en mano de los demás recordar esto y tenerlo presente en todo momento. A medida que la enfermedad avanza, son otros los que deberán encargarse de mantener la personalidad de esa persona. Si no se tiene esto en cuenta, se contribuye directamente a aumentar su ansiedad, agitación, agresividad y apatía. El reconocimiento de la persona a través de las palabras y los gestos reduce estos síntomas.”

Sentir que no nos podemos comunicar con un ser querido, sufra o no de demencia, nos produce un enorme dolor y un gran desconsuelo porque sentimos que perdemos a esa persona, que perdemos esa relación. La buena noticia es que es posible conectar y comunicarnos con las personas que padecen demencia, aunque suponga tener que aprender otro lenguaje, una especie de idioma para aprender a escuchar y a percibir de una manera distinta y a hablar con una mayor consciencia del impacto que generamos al hacerlo.

Anna Ortegara, directora de Residential Care Services en el Rush Alzheimers Disease Center de Chicago, nos habla de algo que hemos experimentado con diversas personas a lo largo de nuestra vida, y es que para comunicarnos debemos encontrar un lenguaje común: “Las necesidades y los deseos de las personas con demencia son particulares, individuales. Además, el ritmo de progresión de las enfermedades asociadas con la demencia es distinto en cada persona. El personal y los cuidadores familiares deben ser flexibles en sus técnicas de comunicación y adaptar sus estrategias para adecuarse a los niveles y a las necesidades cambiantes de cada persona.

Muchas veces, al igual que sucede con los niños, “examinamos” a las personas que se van haciendo mayores o a personas con demencia para verificar con nosotros mismos que todavía recuerdan. Todos hemos sentido ansiedad ante los exámenes del colegio o las pruebas de trabajo, y algo parecido sucede con los pacientes de demencia. En lugar de preguntar: “Mamá, ha venido tu hermano, ¿te acuerdas de cómo se llama?”, es preferible decir: “Mamá, ha venido a verte tu hermano Tomás”. En lugar de estar “testando” unas capacidades ya desaparecidas, es mejor procurar que la persona esté a gusto y tranquila.
En español hay un dicho popular que dice que “hablando se entiende la gente”, y la mayor parte de las veces, cuando pensamos en la comunicación con los demás, pensamos en el acto de hablar. Aunque la comunicación humana se caracteriza por el uso de la palabra, diversas investigaciones demuestran que buena parte de nuestra comprensión procede no de las palabras sino del lenguaje corporal (gestos, expresión facial, mirada) y del tono de voz. Esto es una realidad en la comunicación en general y, sin embargo, uno de los escollos más difíciles de superar para quienes tienen que comunicarse con los pacientes con demencia es el manejo de la pérdida progresiva de su capacidad de comunicación verbal.

Todos somos conscientes de cómo influyen la mirada, el tono de voz y los gestos de otra persona a la hora de mostrar apoyo, aceptación y amor, o sentimientos divergentes. Con los pacientes de demencia sucede lo mismo, solo que su sensibilidad está más agudizada, tal y como describe el especialista clínico Carol Bowlby Sifton: “El deterioro racional de la persona que padece Alzheimer amplifica de muchas maneras su sensibilidad emocional, es decir, tiende a comunicarse más a nivel emocional”.
En la bibliografía adjunta encontrará más información sobre cómo comunicarse con la persona que tiene a su cuidado; no obstante, el secreto consiste en ser capaz de ofrecer todo el amor y el cuidado posibles y en ser capaz de ver de verdad al ser humano que tenemos delante.

Fuentes
Communication Tips when Interacting with Dementia Patients: http://www.alzbrain.org/pdf/handouts/2059.%20communicATION%20TIPS%20FOR%20DEMENTIA%20PATIENTS.pdf
Anna Ortegara, RN, MS – Communication Strategies: http://www.efmoody.com/longterm/communication.html
Dr. Dan Seigel – Midsight: Transform your Brain with the New Science of Kindness (p. 10)
Dr. Albert Mehrabian – Silent messages: Implicit communication of emotions and attitudes.
John Zeisel, Ph.D. – I’m Still Here (pp. 152–187).
Carol Bowlby Sifton en asociación con la Canadian Association of Occupational Therapists y la Alzheimer Society of Canada – Living at home with Alzheimer’s disease and related dementias: A manual of resources, references and information.
Puede encontrarse un extracto en: http://www.caot.ca/default.asp?pageid=3699
Carol Bowlby Sifton – Navigating the Alzheimer’s Journey: A Compass for Caregiving.
Judith M. Richtera, b, Karen A. Roberto, a, b, Donna J. Bottenberga – Communicating with persons with Alzheimer’s disease: experiences of family and formal caregivers. Archives of Psychiatric Nursing. Volumen 9, número 5, octubre 1995, páginas 279–285.
Michela Balconi- The Neuropsychology of Nonverbal Communication: The Facial Expressions of Emotions.