Continúo Soñando

Estoy felizmente casada con Peter Watt y tengo dos hijos, Charles, de 22 años y Matthew, de 23. Nací en 1958 en un pequeño hospital de pueblo y crecí en una comunidad agrícola cercana a Cleve, en el sur de Australia. Me diagnosticaron una extraña forma de demencia, posiblemente semántica, cuando tenía 49 años y mi vida ha cambiado de una manera desde entonces que es difícil de comprender y vivir con esta enfermedad supone un reto.
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Secreto para Ser Feliz

Son muchos los momentos en los que me siento profundamente conectada con mi padre, y según la enfermedad avanza, nuestras formas y espacios de conexión se van adaptando sin darme cuenta. Cada vez que entro por la puerta de su casa, siento el brillo en sus ojos dándome la bienvenida y su sonrisa limpia me alegra de inmediato el alma. Entonces nos sentamos juntos en el sofá, hombro con hombro, cogidos de la mano, nos vamos repartiendo besos, tan a gusto, tan tranquilos. Y me digo: “¡no se puede estar mejor!”

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El Principito, Antoine de Saint-Exupéry

“Este es mi secreto. Es muy sencillo: no se ve bien si no es con el corazón. Lo esencial resulta invisible a los ojos.”

“Es una cuestión de disciplina, me decía más tarde el principito. Cuando por la mañana uno termina de arreglarse, hay que hacer cuidadosamente la limpieza del planeta. Hay que dedicarse regularmente a arrancar los baobabs, cuando se les distingue de los rosales, a los cuales se parecen mucho cuando son pequeñitos. Es un trabajo muy fastidioso pero muy fácil.”

“Conozco un planeta donde vive un señor muy colorado, que nunca ha olido una flor, ni ha mirado una estrella y que jamás ha querido a nadie. En toda su vida no ha hecho más que sumas. Y todo el día se lo pasa repitiendo como tú: “¡Yo soy un hombre serio, yo soy un hombre serio!”… Al parecer esto le llena de orgullo. Pero eso no es un hombre, ¡es un hongo!”

“Será necesario que soporte dos o tres orugas, si quiero conocer las mariposas; creo que son muy hermosas. Si no ¿quién vendrá a visitarme? Tú estarás muy lejos. En cuanto a las fieras, no las temo: yo tengo mis garras.”

“Si vienes, por ejemplo, a las cuatro de la tarde, comenzaré a ser feliz desde las tres.”

De la razón a la emoción

Me siento especialmente conectado con mi padre en los momentos en que consigo que sonría, y esto suele ocurrir a mi llegada a la residencia, al recibirme. También sucede a veces que me hace participe de sus bromas, con su sentido del humor, que aunque ya incoherente todavía existe.

Yo percibo la alta necesidad que tiene mi padre de comunicarse. En gran medida él es consciente de su deterioro cognitivo; sabe que le cuesta expresarse y que a los demás les cuesta entenderle. Mi táctica consiste en estar muy atento a lo que dice, él nota ese esfuerzo y lo agradece, llevando más allá la conversación. También me ayuda el conocer sus gustos y sus puntos de vista. Gracias a eso, a partir de palabras aparentemente incoherentes, muchas veces consigo captar su mensaje y mantener un cierto dialogo.

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Pasión Compartida

Conecto especialmente con mi padre cuando lo veo volar un Mini-helicóptero a radio control que le regalé.

Mi padre y yo compartimos muchos años construyendo y volando aviones de radio control, planeadores para ser más especifico (veleros, como se llaman en España). Crecí bajo la fuerte influencia de su pasión por la aviación, recuerdo cuando era niño que no había nada más emocionante para mí que acompañar a mi viejo a su trabajo en el aeropuerto. Montarme en la cabina de los aviones con él, ver y tocar los infinitos botones y palancas, las comunicaciones con la torre de control cuando movíamos los aviones enormes de una rampa a la otra… En fin, todo lo que se hace a diario en un aeropuerto. Durante los días de entresemana, mi viejo trabajaba como Gerente de Mantenimiento y los fines de semana, repartía las horas entre la familia, la construcción y el vuelo. Esto con horas y horas de meticulosa dedicación, año tras año.

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Presencia asombrosa

La demencia es una pérdida de la actividad cerebral que afecta a la memoria, el pensamiento, el lenguaje, el juicio y el comportamiento. Yo trabajo en asistencia domiciliaria como fisioterapeuta y de vez en cuando tengo pacientes con alguna forma de demencia que afecta a su autonomía. La rehabilitación con ellos puede ser complicada según la fase en que se encuentren. En el verano de 2011 tuve una serie de pacientes diagnosticados con demencia que me abrieron los ojos de un modo difícil de explicar para la mente y que va más allá de las creencias habituales hoy en día. Yo experimenté una conexión consciente de la vida misma con el universo. Continua leyendo

Acógelo

“Si la vida te trae Alzheimer, acógelo.” Yo era la principal cuidadora de mi madre con Alzheimer. Si hubiera oído esa frase desde la batalla diaria como cuidadora, de inmediato habría desechado el consejo por superficial y unidimensional. Pero como cuidadora en recuperación, entiendo el poder que encierra. De manera involuntaria e improvisada, di acogida al Alzheimer durante las primeras etapas del viaje y ese mismo acto definió básicamente mi experiencia, convirtiendo estresante viaje en una serie de lecciones de vida conscientes y valiosas. Continua leyendo