Reacción a la actuación de Les veus de la memoria en Got Talent España

Los integrantes del coro van colocándose ordenadamente en filas en el escenario. Unos muestran la alegría de estar allí con sus genuinas sonrisas y otros con el brillo de sus ojos. Los hay que reparten su mirada entre las personas que abarrotan las gradas del teatro de Got Talent España y los hay que saludan con sus manos. Algunos se sientan en silencio, como más replegados en sí mismos y con esa mirada tan característica del alzhéimer. A estas más de treinta personas les une el amor por la música y también un diagnóstico. Pero esto último no es tan importante.

Como bien aclara uno de los integrantes del coro de “Les veus de la memoria”, “a pesar de estar diagnosticados con alzhéimer, no nos gusta usar la palabra enfermos, porque aquí todos estamos llenos de vida”. Primera lección de la noche.

“¡El coro nos está dando vidilla, pero mucha vidilla!” -proclamaban entusiasmados un hombre y una mujer justo antes de actuar. Lección dos: hay vida más allá del alzhéimer.

El video de su actuación se está haciendo viral en las redes porque despierta mucha emoción, y también por la reacción del jurado de Got Talent. Y fue precisamente esta reacción y los comentarios de sus integrantes lo que me pareció fascinante, pues refleja muy bien las distintas voces que coexisten en nuestra sociedad con respecto a cómo vemos, y qué damos por sentado, a la hora de convivir con las personas con demencia.

Vaya por delante mi respeto a cada una de las personas que allí estaban, en particular a los integrantes del jurado, y más en concreto aún a Paz Padilla.

La intervención emocionada de la conocida presentadora y humorista ejemplifica al dedillo la, aún mayoritaria, creencia y mito de que las personas con alzhéimer ya no son parte de este mundo, y que no es posible ya comunicarse con ellas. Para ella, esas casi cuarenta personas que lo acababan de dar todo hacía tan solo unos momentos cantando “Mamma Mía”, y luego acompañando a Edurne en el escenario, se habían convertido en un conjunto de figuras invisibles e inanimadas. Por eso habló de ellos siempre en tercera persona, como si ya se hubieran ido.

De su intervención (minuto 8.39 – 9.08) se desprenden frases como “Quiero daros las gracias a vosotros dos” – dirigiéndose a los directores del coro exclusivamente. O “No hay nada más triste que no tener memoria” y también “me da pena que no se acuerden de este momento mañana”.

Las palabras y la emoción de Paz, sin duda genuinas y bienintencionadas, plasman muy bien una mirada y un sentir hacia las personas con demencia que no hace sino generar una brecha, y por tanto exclusión, entre “ellos” los enfermos, y “nosotros” los auto denominados sanos.

Por último, y para rematar, da por hecho que son todos “ancianos”, obviando que el rango de edad de los integrantes del coro iba desde los 50 años hasta los 90.

Lección tres: el alzhéimer no es exclusivo de la tercera edad, si bien en ellos es mucho mayor la incidencia. Son muchas las personas diagnosticadas con demencia precoz a los cuarenta, cincuenta y sesenta años.

Por fortuna, esa mirada no es la única. Y Edurne, y en especial Eva Isanta, dieron un maravilloso ejemplo de integración y reconocimiento hacia ese coro de personas que acababa de ofrecernos una valiosa lección: las personas con alzhéimer siguen estando aquí, y siguen siendo parte de este mundo. Que todavía hay cosas que hacer y mucho que disfrutar.

Para el tercer miembro del jurado en intervenir, la actriz Eva Isanta, esos seres humanos estaban muy presentes y fue a ellos a quienes se dirigió (minuto 9.40). Creo que las imágenes hablan por sí solas, mostrándonos la reacción de los integrantes del coro a sus palabras.

Lección cuatro: siempre es posible conectar con las personas con demencia.

Como dijo Eva Isanta, ¡Que viva la música!, sí, y también aquellos que, como ella, son capaces de abrirse a incluir la alegría en la paleta de emociones que asociamos con la demencia. Y, por supuesto, que vivan proyectos tan maravillosos como el coro de “Les veus de la memoria”.

Susana García Pinto

Moving your Soul

El Alzheimer abrió la puerta

Mi madre tuvo un Alzheimer precoz a los 64 años, tras una vida de lucha entregada a nosotros sus hijos… y también tras una vida dominada por unos demonios internos que durante muchos años hicieron de nuestra relación madre-hija un infierno.

Fueron 12 años de enfermedad en los que, con ayuda profesional, voluntad y tiempo comprendí…

Comprendí que envejecer y hacer frente al final de los tuyos es ley de vida, no un castigo. El cuándo y el cómo éste llegue… una casilla fortuita en la ruleta de la Vida. Y que la Vida es azarosa no entra en el campo de la negociación. No existen culpables, razones, ni lamentos que merezcan la pena.

Comprendí que es de justicia corresponder con cuerpo y alma al sacrificio y a la entrega recibidos de mi madre, sin escudarme en el tono de nuestra relación; que la adulta en plena posesión de mis facultades era yo y ese era “El momento” de apoyarla estando a su lado y rendir así tributo a su valor. El momento de demostrar (y demostrarme) que era la persona entera y buena que ella quería que fuese… y que yo me sentiría orgullosa de ser.

… y aprendí.

Aprendí que a veces es necesario aceptar, bajar los brazos y rendirse sin que eso suponga una derrota. Lo aprendí en el instante dramático en el que el cruel diagnóstico me plantó ante lo irreversible, lo definitivo.

Aprendí que al Corazón no le afecta la enfermedad y el Amor sigue allí, indestructible, deseando como siempre mostrarse y ser correspondido. Que sólo a través de él puede mantenerse el vínculo con el ser amado -que no desaparece, como piensan muchos- sino que está ahí, presente, distinto, sí, “nuevo”, diría yo y accesible bajo otras reglas del juego.

Aprendí de mí y de mis valores; de mi gratitud más sincera y de mi capacidad de entrega.

Aprendí a Amar incondicionalmente, sin echar cuentas al pasado ni exigir al otro ser quién yo necesitaba que fuese.

Aprendí la inmensidad que cabe en una caricia de un rizo de mi pelo y en una mirada fija… que no es ausente sino libre.

Al margen de la tristeza y rabia por pensar en la Vida y alegrías que mi madre nunca más podría disfrutar (y es dejar mucho al margen), el Alzheimer y las neuronas que se perdieron con él se llevaron consigo sus temores, su ansiedad, sus demonios… Su cabeza se perdió y afloró con todo su esplendor su ternura, su cariño, sus emociones, su fragilidad… y las mías. El Alzheimer abrió una puerta maravillosa de conexión y Amor entre mi madre y yo.

Te quiero madre. Gracias.

Mónica Queralt

Abuelita, un poema de Nayeli a su abuela con Alzheimer

Acabamos de recibir desde Berlín este testimonio de conexión entre abuela y nieta.
Nayeli, la nieta de 17 años, busca la manera de estar con Blanca Nieves, su abuela, y en esa búsqueda, nace un poema. No es el primer poema que recibimos de familiares de personas con Alzheimer. No encuentran la forma de expresarse fuera del lenguaje convencional y así, la forma poética les permite abrir el corazón a una experiencia especial: la del amor y la comunicación que salta barreras…
Moving Your Soul
Otra manera de vivir el Alzheimer

ENTREVISTA A KETY AMERIGO – “Voces en mi memoria, relatos sobre el alzhéimer¨

Cuando entrevisté a Kety, su libro estaba aún viajando hacia mi. Mi intención era conocer, de primera mano y de viva voz, el mensaje que la autora quiere transmitirnos a través de sus recién publicados relatos sobre el alzheimer Voces en mi memoria.

Estaba muy interesada en conocer su visión sobre la demencia y sobre las personas que la padecen. Y es que Kety cuenta con un bagaje en el área del cuidado de las personas con alzhéimer que es muy difícil superar.

Además de haber cuidado de su madre enferma de Alzheimer durante casi una década, Kety cuenta con mas de veinte años de carrera profesional dedicados a hacer posible que las personas con la enfermedad reciban los cuidados que diariamente necesitan. Si a esto le añadimos una curiosidad y una sensibilidad innatas para ponerse en la piel de otros, podemos decir que Kety es capaz de entender y empatizar con las personas con demencia de una forma muy especial. Lo hace a través de una mirada que sabe trascender las barreras de la enfermedad y los pesados estigmas que todavía a día de hoy estas personas acarrean.

Kety sabe por experiencia que detrás del alzhéimer siempre es posible encontrar a la persona, con su dignidad y su capacidad para sentir intactas. Y por eso le duele ver cómo muchos familiares se quedan enganchados en los síntomas visibles de esta enfermedad y pierden la maravillosa oportunidad de poder pasar un buen rato con su ser querido cada vez que van o no van a verlos a la residencia que ella dirige.

¿Qué dirías a las personas que en estos momentos tienen a su ser querido con alzhéimer y no saben muy bien cómo relacionarse con ellos?

Sin duda alguna, el primer paso es asumir la enfermedad. Es duro ver a tu madre o a tu marido comportándose de una forma que no entiendes ni reconoces, a veces incluso ¨socialmente incorrecta¨. Pero no podemos quedamos enganchados en ello. La clave, según Kety, es normalizar la enfermedad, aceptar este cambio de comportamiento en nuestro ser querido, y poner nuestro foco en la persona que habita detrás de ella. Incluso aunque ésta ya no nos reconozca, nosotros a ellos sí y eso es lo que importa.

Kety invita a los familiares a olvidarse por unos momentos de la enfermedad y concentrarse en disfrutar al máximo del encuentro con su ser querido para así aprovechar y gozar esos ratitos juntos. Ratitos que siempre son posibles y que incrementan la sensación de bienestar tanto de la persona con la enfermedad, como la del familiar.

Tan sencillo o tan difícil – según se mire – como estar dispuestos a acompañarlos, hablarles, sonreír, o sencillamente “estar” con ellos sin otra expectativa que la de de disfrutar de ese momento juntos.

¿Qué mensaje quieres enviar a los lectores de ¨Voces en mi memoria¨?

Ya desde muy pequeña escribo porque me ayuda a expresar lo que siento, y con estos tres relatos inspirados en historias reales, he querido plasmar el sentir de las personas con alzhéimer. Partiendo de la base de que es complicadísimo saber exactamente lo que pasa por la cabeza de estas personas, es cierto que el hecho de llevar más de veinte años en contacto diario con ellos y con sus familiares me ha permitido entender bastante bien esta enfermedad.

Con estos relatos pretendo poner mi granito de arena para poco a poco ir normalizando esta enfermedad que hoy afecta a tantos seres humanos y que a pesar de ello sigue siendo desconocida y temida.

Me sigue sorprendiendo ver a personas jóvenes y muy bien formadas académicamente a quienes les cuesta muchísimo asumir la enfermedad de su padre o de su madre. Se avergüenzan de sus nuevos comportamientos y muchas veces veo cómo esa frustración les lleva a estar “sin verdaderamente estar” con su ser querido cuando vienen a verlos a la residencia. Esto genera estrés y sufrimiento en ambas partes.

Como directora, me resulta muy fácil distinguir a aquellos familiares que disfrutan del encuentro con su ser querido. Los distingo porque son capaces de amoldarse al estado de ánimo de este y a sus necesidades de ese día, y también porque sonríen a pesar de todo.

Recibí el libro de Kety hace unos días y me dejé sumergir en las historias de sus protagonistas. Personas increíbles como lo somos todos y cada uno de nosotros, con unas historias fascinantes y muy humanas. Unas personas que aunque a día de hoy no puedan ya recordar muchas de sus aventuras vividas, estas siguen existiendo íntegras en cada una de sus células, así como en la mirada de aquellos que los quieren y saben reconocer y respetar su dignidad y su esencia.

Susana García Pinto

Co-fundadora de “Moving your Soul, otra manera de vivir el alzhéimer”

Autora de “La Luz de tu silencio, la vida al otro lado del alzhéimer”

Escenas de los talleres “Entrando en su mundo”

Durante nuestros talleres suceden escenas tan especiales y emotivas como esta:

¿Qué sucede cuando consigues entrar en su mundo? –pregunté con mucha curiosidad.

Me es difícil explicarlo con palabras -dijo Isabel entornando los ojos-. A veces él me aprieta ligeramente la mano como si me estuviera dando las gracias por estar allí. Otras veces noto el cariño en su mirada. Y hay días, como hoy, que al llegar a la residencia y saludarle con un beso, se gira para mirarme, me sonríe, y aunque ya no recuerde mi nombre, me rodea la cintura con su brazo exactamente como tantas veces hizo antes de la enfermedad.

¿Y cómo te sientes tú entonces? –preguntó espontáneamente otro de los familiares que participaba en la sesión.

En esos momentos –dijo Isabel con su cara iluminada– me siento tan feliz y unida a mi marido que durante un rato se me olvida que tiene alzhéimer.

Son muchos los testimonios y muchas las personas que durante nuestros numerosos talleres nos han compartido los pequeños –o enormes– secretos y trucos que utilizan cada día para conectar y entrar en el mundo de sus seres queridos con demencia. A veces es la música, o las canciones de antaño esa puerta que les permite el acceso. Otras veces, entrar es tan simple como sentarse junto a ellos muy serenos y en silencio. A algunas personas les funciona el pasar un rato viendo fotos con su ser querido, rememorando hitos de su infancia o incluso viajando momentaneamente a su pueblo de origen. Y luego está, como no, el truco universalmente utilizado, el que casi nunca falla: el de las caricias y el cariño,. Hay muchos más. Infinitas maneras de conectar y encontrarnos con nuestro ser querido con alzhéimer allí donde está. Y cuando lo conseguimos, una profunda alegría y una intensea sensación de paz emergen de nosotros y por unos momentos, sentimos que todo está bien.

Pero también son muchas las personas a quienes la barrera de la demencia se les hace infranqueable y se van frustrando según avanza la enfermedad. Casi al mismo ritmo al que van apareciendo los síntomas, se va agrandando la sensación de incomunicación y desencuentro con esa madre, ese padre, esa esposa o marido al que no se resignan a perder, pero que ya no saben dónde encontrar.

Según va sedimentando la culpa, la no aceptación de los cambios provocados por la enfermedad, los conflictos del pasado o el permanecer cerrado a explorar vías nuevas de comunicación, más difícil se va haciendo ese encuentro. Esa conexión tan mágica de la que Isabel y tantos otros familiares nos hablan y que yo tantísimas veces experimenté con mi padre Facundo. Un encuentro que tiene el poder de derribar momentaneamente cualquier barrera y acercarnos al mundo, al universo, de nuestro ser querido con alzhéimer para disfrutar de él, disfrutar ambos.

Son muchas las personas a quienes, en este momento de sus vidas, se les hace cada vez más difícil entrar en el mundo de sus seres queridos con demencia.. A ellos van dedicadas estas líneas. Sé que no es fácil, por supuesto que no. Pero tampoco es imposible. Espero que testimonios como el de Isabel y el de tantas otras personas os insuflen no solo un rayito de esperanza, sino que también os abran el apetito y las ganas de explorar, de experimentar nuevas vías de comunicación con vuestro ser querido. A mí al igual que a otras muchas personas me llevó un tiempo descubrirlas, pero os aseguro que el viaje merecerá con creces la pena.

Con cariño

Susana García

Co-fundadora Moving your Soul

Hijas y madres

Cuando viajamos, algo se transforma dentro de nosotros, si dejamos que la experiencia nos cale. Algo similar ocurre con el Alzheimer: es un viaje de ida, sin regreso, y queramos o no, nos remueve hasta los cimientos. Al principio nos resistimos a aceptar lo que implica, sobre todo las despedidas que conlleva. Y también nos asusta pensar en lo que está por llegar.

Este ebook es una suma de relatos reales de hijas sobre la forma en que han vivido la demencia de sus madres. Cada uno de estos testimonios representa en realidad una etapa que muchas personas atraviesan en este viaje de aprender a vivir con la demencia. Desde el dolor hasta la alegría, pasando por las dudas, la nostalgia y los miedos.

Algunas de las protagonistas de estos testimonios ya llegaron al final de su viaje, y otras continúan en él. Si tú estás en medio del tuyo, puede que estas historias te ayuden a arrojar luz en tu propio camino.

Olga Romanillos & Beatriz Ariza

Mi alma despistada, una canción inspirada en el Alzheimer

Es maravilloso recibir mensajes espontaneos de desconocidos tan familiares como Chechu. Ha realizado una canción preciosa en la que además menciona el testimonio de Javier en MyS. Nos recuerda una vez más las conexiones invisibles que se van creando, conexiones de almas que se mueven y que conmueven a otros. Seguro que esta preciosa canción, la voz de Chechu y el vídeo tan bonito que han hecho todo el equipo, inspirarán a más personas, crearán más puentes y más luz alrededor del Alzheimer.

“Mi abuelo se marchó con su Alzheimer, ese mal compañero de viaje que te roba la maletas. Esta canción nace con el paso del tiempo, con todas esas cosas que me gustaría haber dicho. Dedicada a mi madre, abuela y tías, dedicada a todas las familias que encuentran en esta enfermedad la razón mas potente para amar por encima de todo.” Chechu Sin Más

Entre el sosiego y la sombra, poema de Francisco Fernández Naval

Te corto las uñas,

Nudosas manos ahora de niebla.

Paisajes amarillos en el embrión de tus ojos

casi ciegos. ¿En qué piensas? Pregunto.

No hay en qué pensar, respondes.

¿Y los recuerdos?

¿La fascinación de la luna que buscabas desde la ventana?

¿Los cuentos del abuelo, al que llamábais papá?

¿Las meriendas en el campo, al pie del río?

¿Las verbenas de agosto?

Ya no quedan recuerdos,

Y esbozas una sonrisa dolorida y resignada

Que diluye el horizonte

Entre el sosiego y la sombra.

En el huerto canta el mirlo

Y son un clamor las rosas.

Francisco X. Fernández Naval

Reencuentro

Hace unos días recibí un correo de una amiga muy querida y me emocionaron tanto sus palabras, que no he querido que se queden en la bandeja de entrada de mi correo electrónico. Por eso la he pedido permiso para publicar un extracto del correo y una foto de ella con su tía, y ella, generosamente me lo ha dado.

Gracias por compartir tu experiencia, querida Pilar.

Olga

“Necesito daros las gracias de corazón a ti y a todas las personas que de una manera u otra han hecho realidad Moving your Soul. Ahora es a mí a quien le ha tocado vivirlo, pues mi tía Marta con quien he tenido una relación muy cercana, ahora está en una residencia desde que el Alzheimer pasó a una fase más dura.

Hacía más de 15 años que no la veía, ya que vivimos lejos y no había tenido la oportunidad más que de hablar con ella por teléfono.

Desde la última vez que hablamos su estado ha ido empeorando y aunque tiene una familia que está muy pendiente y de la recibe mucho amor, desafortunadamente ya está en una fase donde necesita los cuidados de una residencia. Allí fui una tarde soleada de primavera y la encontré en la cama, agarradita al borde como si temiese caerse.

Tengo que agradeceros a ti y a Moving your Soul, el regalo de una perspectiva que me ayudó a contener el dolor y la rabia de ver a mi tieta de esa manera. Desde el primer momento, pude mirarla a los ojos, abrazarla y estar con ella, con la tieta Marta de siempre. No le pregunté si sabía quién era yo, le dije simplemente “Tieta, preciosa, que soy Pili, la hija de María Cristina, que te he echado tanto de menos y he venido a verte.” Sus ojos se iluminaron durante unos instantes y repitió “tieta” con una sonrisa torcida y cadavérica que sin embargo era la sonrisa de siempre.

Le di muchos besos y con lo coqueta que fue siempre, la llené de piropos mientras las lágrimas no paraban de bajarme por las mejillas.

Hablé con ella, le dí de beber, la puse crema, le acaricié pelo y me encantaría poder hacerlo cada día, cada día…porque la imagino allí, tantos ratos solita, como la encontré y se me parte el alma…

Ella también me besó mucho. Está demacrada, en los huesos, como un pajarito (entendí tanto lo que tantas veces me dijiste sobre tu madre) indefenso y vulnerable. Se lo dije “estás hecha un pajarito, acaso quieres ir a volar?” Y repitió pajarito con risa, alcanzó a decir “Qué graciosa” para torcerse su boca en una mueca de dolor como si por un momento fuese consciente de su propio sufrimiento. Mis caricias eran recibidas como un bebé que confía, “lo sé tieta, lo sé…” y después de llorar sin lágrimas unos instantes, se tranquilizó.

Cogí la mano que tenía agarrada al borde con tanta fuerza que ya los nudillos estaban blancos, como sin sangre. Le dije “puedes soltar tía, yo te tengo, eso yo te tengo…” soltó la mano poco a poco mientras yo acariciaba su piel seca, como de papel…le puse cremita, y la acaricié hasta que se quedó dormida. Tengo muchos momentos que agradecerle y lo hice ahí, entonces, mirándola a los ojos y con la tristeza profunda de estar viviendo una despedida.

No sé si hubiese podido vivir este momento con tanta ternura si Moving your Soul no me hubiese movido el alma antes de este encuentro. De hecho, estoy convencida de que el dolor, la rabia y la impresión de ver a mi tía así me hubiesen desconectado.

GRACIAS, amiga.

GRACIAS, Moving your Soul.”

Pilar Rueda

Un mar de regalos

Junio de 2016. Un neurólogo confirma las sospechas que presentía desde hacía un par de años: mi padre tiene Alzheimer. La noticia llegó sin paños calientes de la mano de un profesional que, por fin, ponía nombre a lo que mi madre, mi hermano y yo intuíamos.

“Papá no está bien, no es el mismo, no mira, no comunica igual…”.

Tras unos años en los que no conseguimos respuestas, al fin llegaba una confirmación tan dolorosa como fuente de alivio.

Dolor, por escuchar el nombre de una enfermedad neurodegenerativa sin cura hasta la fecha. Alivio, por saber por fin cómo me podía preparar, sobre todo emocionalmente, para acompañar a mi familia en esta nueva etapa de nuestra vida en común. Y digo “mi familia” y no sólo mi padre porque el reto se nos presentaba a los tres, cada uno con su perfil y su forma individual y única de darle el sentido más pleno a lo que la vida nos depara.

Hasta la fecha, las incertidumbres han sido múltiples, sobre todo frente a un tratamiento que modifica día a día la actitud, la energía y el humor de mi padre. Sin embargo, aunque persiste por momentos mi tristeza de adulta por no reconocer a mi padre y mi desamparo de niña que no encuentra ya al que solía reconfortarla, estoy viviendo una de las etapas más bonitas, profundas y serenas en el conocimiento de un ser maravilloso que me ha dado y me sigue dando mucho.

Estoy compartiendo momentos con él que me llegan directamente al corazón…

Desde los primeros momentos, de vacaciones frente al mar, en el que me compartió su miedo y su tristeza y me pidió entre lágrimas que no le dejase nunca. Hasta días más cercanos, en los que me confesó que estaba “poco hablador”, casi como una disculpa, mientras seguíamos caminando por el campo y, de repente, me relataba momentos muy personales y nunca antes expresados a su hija.

Hoy muchos filtros han saltado en la conversación con mi padre. Nos encontramos en las palabras que quedan y nos comunicamos con abrazos frecuentes que le reclamo sin ningún pudor. Y conectamos con las canciones que vamos desgañitando en el coche o en mitad de su cocina mientras nos marcamos unos pasitos de baile. Quedan los clásicos como Nat King Cole que destilan tanta elegancia como cuando mi padre se arregla despacito y con esmero para salir a la calle. Y como siempre le recuerdo lo bien que huele, nunca pisa el umbral de la puerta sin perfumarse.

alzheimer

Se ha perdido la chispa en la mirada de mi padre pero queda la chispa en la conexión que he descubierto con él, a través de los abrazos, las risas y todo el cariño que me infunde. Su inseguridad se vuelve mi energía para guiarle, acompañarle y mimarle. Y le admiro profundamente por la forma que tiene de luchar a su manera, por empeñarse en poner la mesa, a pesar de que el mantel quede torcido y los cubiertos en un lugar que no les corresponde, en salir a la calle a hacer recados en el barrio con la nota que le deja escrita mi madre, o en terminar una “sopa de letras”, aunque le soplemos dónde está la palabra que le falta.

Admiración hacia mi padre por su coraje, su belleza interior, su luz y su profundo amor a su familia, fortalezas que comparte con mi madre, una mujer tan extraordinaria como el hombre con el que se casó hace ya más de 43 años.

La vida me está dando el inmenso regalo de recordar que lo bello, lo que importa, lo que me llena se encuentra en los momentos con sentido compartidos con mis seres queridos, que la comunicación es más auténtica cuando sobran las palabras y que mi camino ahora tiene un significado más profundo y más sereno.

Gracias, Papá,

Mónica.

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