ENTREVISTA A KETY AMERIGO – “Voces en mi memoria, relatos sobre el alzhéimer¨

Cuando entrevisté a Kety, su libro estaba aún viajando hacia mi. Mi intención era conocer, de primera mano y de viva voz, el mensaje que la autora quiere transmitirnos a través de sus recién publicados relatos sobre el alzheimer Voces en mi memoria.

Estaba muy interesada en conocer su visión sobre la demencia y sobre las personas que la padecen. Y es que Kety cuenta con un bagaje en el área del cuidado de las personas con alzhéimer que es muy difícil superar.

Además de haber cuidado de su madre enferma de Alzheimer durante casi una década, Kety cuenta con mas de veinte años de carrera profesional dedicados a hacer posible que las personas con la enfermedad reciban los cuidados que diariamente necesitan. Si a esto le añadimos una curiosidad y una sensibilidad innatas para ponerse en la piel de otros, podemos decir que Kety es capaz de entender y empatizar con las personas con demencia de una forma muy especial. Lo hace a través de una mirada que sabe trascender las barreras de la enfermedad y los pesados estigmas que todavía a día de hoy estas personas acarrean.

Kety sabe por experiencia que detrás del alzhéimer siempre es posible encontrar a la persona, con su dignidad y su capacidad para sentir intactas. Y por eso le duele ver cómo muchos familiares se quedan enganchados en los síntomas visibles de esta enfermedad y pierden la maravillosa oportunidad de poder pasar un buen rato con su ser querido cada vez que van o no van a verlos a la residencia que ella dirige.

¿Qué dirías a las personas que en estos momentos tienen a su ser querido con alzhéimer y no saben muy bien cómo relacionarse con ellos?

Sin duda alguna, el primer paso es asumir la enfermedad. Es duro ver a tu madre o a tu marido comportándose de una forma que no entiendes ni reconoces, a veces incluso ¨socialmente incorrecta¨. Pero no podemos quedamos enganchados en ello. La clave, según Kety, es normalizar la enfermedad, aceptar este cambio de comportamiento en nuestro ser querido, y poner nuestro foco en la persona que habita detrás de ella. Incluso aunque ésta ya no nos reconozca, nosotros a ellos sí y eso es lo que importa.

Kety invita a los familiares a olvidarse por unos momentos de la enfermedad y concentrarse en disfrutar al máximo del encuentro con su ser querido para así aprovechar y gozar esos ratitos juntos. Ratitos que siempre son posibles y que incrementan la sensación de bienestar tanto de la persona con la enfermedad, como la del familiar.

Tan sencillo o tan difícil – según se mire – como estar dispuestos a acompañarlos, hablarles, sonreír, o sencillamente “estar” con ellos sin otra expectativa que la de de disfrutar de ese momento juntos.

¿Qué mensaje quieres enviar a los lectores de ¨Voces en mi memoria¨?

Ya desde muy pequeña escribo porque me ayuda a expresar lo que siento, y con estos tres relatos inspirados en historias reales, he querido plasmar el sentir de las personas con alzhéimer. Partiendo de la base de que es complicadísimo saber exactamente lo que pasa por la cabeza de estas personas, es cierto que el hecho de llevar más de veinte años en contacto diario con ellos y con sus familiares me ha permitido entender bastante bien esta enfermedad.

Con estos relatos pretendo poner mi granito de arena para poco a poco ir normalizando esta enfermedad que hoy afecta a tantos seres humanos y que a pesar de ello sigue siendo desconocida y temida.

Me sigue sorprendiendo ver a personas jóvenes y muy bien formadas académicamente a quienes les cuesta muchísimo asumir la enfermedad de su padre o de su madre. Se avergüenzan de sus nuevos comportamientos y muchas veces veo cómo esa frustración les lleva a estar “sin verdaderamente estar” con su ser querido cuando vienen a verlos a la residencia. Esto genera estrés y sufrimiento en ambas partes.

Como directora, me resulta muy fácil distinguir a aquellos familiares que disfrutan del encuentro con su ser querido. Los distingo porque son capaces de amoldarse al estado de ánimo de este y a sus necesidades de ese día, y también porque sonríen a pesar de todo.

Recibí el libro de Kety hace unos días y me dejé sumergir en las historias de sus protagonistas. Personas increíbles como lo somos todos y cada uno de nosotros, con unas historias fascinantes y muy humanas. Unas personas que aunque a día de hoy no puedan ya recordar muchas de sus aventuras vividas, estas siguen existiendo íntegras en cada una de sus células, así como en la mirada de aquellos que los quieren y saben reconocer y respetar su dignidad y su esencia.

Susana García Pinto

Co-fundadora de “Moving your Soul, otra manera de vivir el alzhéimer”

Autora de “La Luz de tu silencio, la vida al otro lado del alzhéimer”

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