What have you learnt from Alzheimer’s?

At Moving Your Soul we have been collecting testimonials for years from great people who have known how to find in Alzheimer’s, beyond the pain and sadness, a reason for joy, growth and learning in their own lives. We now want to invite you all to leave, in just a few words, what you have learnt from Alzheimer’s.

Share what you have learnt so that between us all we can amount to so much more.

What have you learnt from Alzheimer’s? In your personal experience with the disease, or as family member or carer. Leave your message!

Within the next few weeks we will be creating a video with the most inspiring comments.

If you would like to receive the Video by electronic mail, leave us your e-mail address and we will send it to you.

How to participate? There are two ways:

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- Tweet your comment with this hashtag: ‪#‎fromAlzheimersIhavelearnt‬

Thank you for participating!

Moving Your Soul’s Team

42 thoughts on “What have you learnt from Alzheimer’s?

  1. A bajar mi velocidad y adaptarme al ritmo de otro ser humano, haciendo posible nuestro encuentro

  2. To slow down in order to adapt to the rhythm of another human being, making the encounter possible

  3. Me ha llevado a conocer el amor en estado puro, la esencia de alguien. A conectar a través de lo más auténtico que tenemos, las emociones y la sensibilidad.

  4. Hola amigos. A mi me gustaría contaros mi experiencia sobre esta enfermedad y lo que aprendí de ella a través de un post que escribí para el blog de una amiga con motivo del Día Mundial del Alzheimer en 2013. Podéis extraer de él la frase que más os convenga.
    https://mividaconelalzheimer.wordpress.com/2013/09/18/cuando-ya-no-quedan-los-recuerdos/
    Enhorabuena por vuestra iniciativa. Voy a compartirla con mi página de Facebook para ver si algún familiar que sigue la página, se anima a contaros su experiencia.
    Un abrazo

    • Muchas gracias, Alicia, por tu respuesta y por aportarnos tu reflexión! Nos quedamos con la frase “Aprendí que no hacen falta palabras para demostrarles el cariño que sentimos.” Maravilloso aprendizaje! Muchas gracias!

  5. I have learned that just at looking at my moms eyes, when she talks to me, she takes me to her world …….
    Her peaceful and beautiful world. .

  6. A mirar y ver a la persona tal y como es; dejando atrás la cognición para acercarme con la emoción; re-descubriendo de nuevo a la persona.

  7. Alzheimer´s disease has taken away step by step the woman that knew as my mother, creating initially in her all that incredible stress of knowing yet not understanding …..AND….this has been a perspective on her that has hugely limited my ability to SEE HER BEYOND HER DISEASE. So, this is my main learning, to SEE the person beyond the disease.

    • Thank you for leaving your personal learning, Ted. “To SEE the person beyond the disease”. Powerful words! Thank you for participating in this project and have a great weekend!

  8. Otras formas de comunicación distintas a la verbal, como son las caricias y sobre todo la risa. Es maravilloso cuando mi madre y yo comenzamos un bucle de risas y carcajadas; nos reimos de todo y de nada, y este momento es especial. También he apredido a decir a mi madre “te quiero”.

  9. He aprendido a amar a otro ritmo, un ritmo que me da segundas oportunidades para conectar, dejarme sorprender y respetar. He aprendido a ser agradecida.

  10. I have learnt to love with a new rhythm, a rhythm that gives me second chances to connect, be surprised and respect. I have learnt to be grateful.

  11. I learn a few good stories about a person’s life that helps them re-connect with themselves, and feel happy or proud of the life they’ve lived. Then he or she feels trusting, and comfortable, and becomes happier in daily life. I tell these stories every single day, and it makes each day a good one.

  12. #DelAlzheimerHeAprendido y sigo aprendiendo cada día. En cada fase/etapa he conocido cosas nuevas de mi, y de ella, la mujer que me dio la vida y a la que nunca podré pagarle lo suficiente por haberlo hecho posible y hoy estar aquí contándoos esta pequeña historia. En cada etapa he aprendido cosas nuevas; la psicología que uno aprende durante la vida “anterior” al alzhéimer, te sirve para adaptarla a una nueva forma de ver la vida, pero todo es nuevo. He aprendido del trato hacia la persona y no hacia la enfermedad, de que 2 + 2 son 5, de que no hay muchas reglas, que no hay dos enfermos iguales, que si bien son muchos los problemas que aparecen junto con el sr. alemán, hay que tratarlos uno a uno. También he aprendido un poco de historia, la de mi familia, porque tuve que “estudiar” para recordársela cada día.. a ratos, por momentos para mantenerla más tiempo junto a mi y en la vida. Ahora, en una fase bastante avanzada sigo improvisando y luchando, como desde hace casi 9 años, para que ningún cuidador salga de la consulta con dos recetas y una palmadita en la espalda. Inteligencia Colectiva en la Lucha Contra el Alzheimer. (Alzheimer Universal)

  13. Mi nombre es Mercedes,tengo a mi madre conmigo y tiene la EA. Yo haprendido que la vida hay que vivirla día a día,como si cada día fuera a ser último.

  14. Hace 24 años perdimos a mí padre, cuando teníamos un conocimiento muy incipiente de lo que era esto, vivíamos en un stress y en un agite po su situación. Hoy ya con toda esta información, nos preparamos para darle a mí madre, a quien ya le diagnosticaron a sus 88 años, una mejor calidad de vida con una excelente nutrición, brindarle todo el amor, cariño, y sobretodo decirle “te amo madre”. “Informar y concientizar, nuestro deber”.

    • Gracias, Margarita, por dejarnos tu testimonio, muy inspirador. Es verdad que hace años se sabía mucho menos de todo esto, y también es cierto lo que dices, que todos los que somos conscientes tenemos el deber de informar y concienciar. Muchas gracias por sumarte a nuestro proyecto!

  15. Since being diagnosed with a younger onset dementia at the age of 49 a few years ago, I have learn more lessons since than in my whole life before, and many of them are good ones.

    I have learnt that Alzheimer’s is just one of more than 130 types or causes of a dementia, and that the word dementia is an umbrella term for all types dementias.

    I have learnt that it will not matter what you do, I will always remember how you you made me feel.

    I have learnt it is offensive to refer to people with dementia as victims or sufferers, as not all of us are suffering. doing this also disempowers and disables us.

    I have learnt to love more than I ever thought possible, even though I am still scared of what is ahead of me.

    Even though ‘disappearing world’ continues, every deficit brings with it a new learning, a new lesson, and a new way to be me.

    I have learnt since being diagnosed with deMEntia, that although I may be changing, but I am now, and will always still be ME.

    Kate Swaffer

  16. Me ha enseñado que no basta con “pensar lo que sientes” ni CON “sentir lo que piensas”.
    Merece mucho más la pena “decir lo que sientes” y “sentir lo que dices”. Mamá, siento haber llegado tarde y gracias por no habérmelo tenido en cuenta. Una vez más TE QUIERO Y TE ADMIRO…donde quiera que estés.

  17. #DelAlzheimerHeAprendido Que Apoyar también al Cuidador/a en todas las fases de la enfermedad, es un aspecto que debe ser Prioritario para que no se produzca sobrecarga y los cuidados sean de más calidad¡¡

    Con vuestro permiso, os dejo el enlace a todas las entradas sobre el Alzheimer que he publicado en mi Blog de Apoyo al Cuidador…

    http://www.mirincondeapoyoalcuidador.com/search/label/Alzheimer

    Un saludo a todos/as y muchas gracias por invitarme a participar en este maravilloso proyecto¡¡¡

  18. Hola, yo tengo a mi abuelo con Alzheimer desde hace ya unos años y con él he aprendido que el amor no tiene palabras, que las personas necesitamos la unas de las otras,… pero si me tubiera que quedar con un aprendizaje, me quedo con el de afrontar lo desconocido. Con él he aprendido que cualquier momento puede ser una sorpresa, aunque al principio tenía miedo, ahora sé que expresarse a partir de lo espontáneo nos hace más humanos.

    • ¡Gracias, Eva, por tus palabras y compartirnos tu interesante y valioso blog para cuidadores! ¡Gracias también a ti, Marta, por esos aprendizajes que nos dejas, tan bonitos!

  19. Del Alzheimer he aprendido a lidiar a mi madre que tiene 89 años de edad, y que, como cuidadora de ella, cuando tiendo a perder la paciencia, el corazón se me pone chiquitito y esto se convierte en amor!

  20. As the daughter of a mother living with dementia and as the founder of an organization that creates programs enhancing quality of life for people living with dementia, I have learned this above all: being fully and lovingly in the moment is everything.

  21. Del Alzheimer he aprendido, que aunque es triste la enfermedad, he podido descubrir que cuando el paciente ya no esta en control, puedes darle todo lo que sabes es lo mejor para bienestar. También puedes disfrutar de esa ingenua personalidad, que sin ninguna inhibición, ella expresa sin pensar. Amarla, cuidarla y disfrutarla como una niña y verla sin preocupaciones, es algo que algo que esta triste enfermedad me ha permitido que valore. Y lo mas importante, es ser testigo de como Dios, te sostiene, fortalece y da estrategias, para que cada día tengas fuerzas y no desmayes. No hay adversidad que no guarde una enseñanza!

  22. Aprendi, que cada caso es particular, que El Alzheimer no es el final, porque en medio de esa terrible enfermedad, descubrimos que aun tenemos mucho que disfrutar con ell@s y eso crea un balance, ante lo que no podemos cambiar. Mi madre ante esta enfermedad, se ha dejado amar, la hemos podido cuidar y ha dejado de preocuparse, por lo que antes le robaba la paz. El Alzheimer, puede trabajar en su mente, pero no puede detener lo que siente su corazón. El Alzheimer nos enseñò a interpretar los mensajes que salen de su corazón, y responderle con acciones que le confirmen nuestro amor. Gracias Dios, por que sin ti, no hubiéramos podido aceptar, que el Alzheimer no es el final, gracias por tus cuidados con nuestra querida madre Gela y por la fortaleza que que día a día, tu nos das. Amen y amen.

  23. Q necesito identificarme con la realidad de ellos y compenetrarse en su mundo!
    Es estar jugando en su cancha..

  24. El Alzheimer me ha enseñado poco a poco a Amar a mirar el alma de mi madre a través de su mirada, a valorar una sonrisa, a disfrutar cada instante he comprendido el valor de la Vida entendí que mi mamá cada día se vuelve mas niña y Dios como yo lo concibo dice que aquel que sea Cómo un niño de ése es el reino de los cielos así que cada dia mi mami Está más cerca del reino de los cielos y yo cada día me siento más capaz de Amar.