Coaching – Moving Your Soul

Introducción al coaching para familiares de personas con Alzheimer u otras demencias

La idea de este programa nace de la necesidad de apoyar a aquellos seres queridos, familiares o cuidadores de personas con demencia o Alzheimer a relacionarse de manera potente y consciente con estos seres humanos más allá de las limitaciones impuestas por la enfermedad.

Moving your Soul, Otra manera de vivir el Alzheimer, sostiene su visión y su misión en este entorno, en estas tres creencias fundamentales:

  1. Creemos que la persona que padece una demencia mantiene intacta su chispa vital desde el principio de la enfermedad hasta su fallecimiento.

  2. Las personas con demencia son una voz del mundo que debe ser escuchada.

  3. Abrirnos a la demencia es abrirnos también a oportunidades de crecimiento personal y relacional que nos ofrece.

Nuestra propuesta tiene un objetivo: acompañar a cada persona en un proceso de coaching individual para que encuentre y se adueñe de sus recursos, capacidades y poder de crear una relación plena con el ser humano enfermo y con su entorno más cercano, como son la familia o el equipo profesional de la residencia, si el paciente vive en un centro especializado.

Algunos beneficios del coaching

Entre otras cosas, el coaching puede servir de apoyo a la persona que lo reciba para:

  • Como familiar o ser querido de alguien enfermo, permitirse vivir las emociones que supone estar con el deterioro de sus capacidades y aprender a gestionarlas de una forma saludable.

  • Encontrar así la serenidad para seguir viviendo de una manera plena, con sus momentos de felicidad y de tristeza, pero centrado y tranquilo, sin culpas, reproches o angustia por el futuro.

  • Encarar los pequeños y grandes conflictos que a veces surgen en las relaciones familiares como consecuencia del carácter cambiante de la situación del enfermo y la evolución de sus necesidades de atención

  • Descubrir nuevas maneras de ser y estar realmente presente con la persona enferma (y con la enfermedad en sí )y escucharla de una manera más profunda.

  • Encontrar maneras creativas para comunicarse más allá de las palabras

  • Poder percibir y aprovechar las posibilidades que surgen de la relación con el ser querido enfermo y su entorno, para crecer como ser humano

Programa de coaching

El programa de coaching consiste de 3 tipos de sesiones:

  1. Sesión de descubrimiento (de 60 a 90 min de duración)
    Basada en un documento que servirá al familiar para reflexionar y profundizar en su estado y sus necesidades actuales, la sesión de descubrimiento servirá para: diseñar la manera en que coach y familiar trabajarán durante el proceso, conectar y empezar a conocerse, hacer una foto instantánea de dónde está el familiar en el momento actual con respecto a su relación con la persona enferma e identificar los objetivos del proceso para el familiar.

  2. Sesiones de seguimiento (1 hora de duración)
    En cada sesión, el coach apoyará al familiar a profundizar en aquellos temas que sean de importancia para él potenciando acciones conscientes que le impulsen en pro de sus objetivos.

  3. Sesión de conclusión (1 hora de duración)
    El proceso se cerrará con una sesión de conclusión en la que celebrar el aprendizaje, éxitos y fracasos del mismo, terminando conscientemente la relación de coaching y con la intención de que el familiar elija la continuación de su proceso sin el coach.

Además, con el propósito de facilitar el desarrollo y eficacia de los procesos, el programa incluye:

  1. Cuestionario de apoyo para centrar la agenda de las sesiones.

  2. Apoyo ilimitado por e-mail por parte del coach.

El programa base consiste en una serie de sesiones presenciales o telefónicas, con la recomendación de que estas sean agendadas con un espacio no superior a 3 semanas entre sesiones:

  • 1 sesión de descubrimiento

  • 6-10 sesiones de seguimiento

  • 1 sesión de conclusión

El precio es de 70 Euros por sesión, a abonar por transferencia bancaria al final de cada mes.

Olga Romanillos

Banco Sabadell

Número de cuenta: 0081-0655-60-0001113622

IBAN/BIC: ES37 0081 0655 6000 0111 3622 / BSAB ESBB

Método de trabajo

El coaching estará basado en el modelo de coaching Co-Activo. Este modelo se enfoca en facilitar la toma de conciencia del participante acelerando su proceso de aprendizaje de manera experiencial y en fomentar planes de acción conscientes que apoyen la transformación del familiar y por ende la transformación de su relación con la persona enferma.

El participante es protagonista y responsable de su propio aprendizaje. Los coaches facilitamos el proceso “para salir de zona de comodidad” del cliente y lograr la exploración de nuevas formas de vivir la relación y nuevos comportamientos que apoyen la creación de relaciones conscientes.

Alzheimer’s opened the door

My mother was diagnosed with early onset Alzheimer’s at the age of 64, after a tough life devoted to her children… and after a life dominated by one of her inner demons that made our mother-daughter relationship a hell for many years.

It was during 12 years of illness, and with professional help, with dedication and with time, that I came to understand …

I came to understand that ageing and confronting the demise of your loved ones is a rule of life, not a punishment. The when and where this will happen… a chance slot on the roulette wheel of life. And the fact that Life is random does not even come into it. There are no guilty parties, there is no rationale, nor any laments worth their while.

I understood that it is fair and right for me to respond with body and soul to the sacrifice and efforts received from my mother, without shielding myself from the tone of our relationship; that the adult in full possession of her faculties was me and that this was “The moment” to support her by being by her side and thereby pay tribute to her courage. The time to demonstrate (and demonstrate to myself) that I was the good person she wanted me to be … and that I would be proud of so being.

… and I learnt.

I learnt that sometimes it is necessary to simply accept, to lower one’s arms and surrender, without this representing a defeat. I learnt this in the dramatic moment at which the cruel diagnosis was presented starkly, definitively and irreversibly before me. I learnt that the Heart is not affected by illness and that Love remains there, indestructible, desiring as always to show itself and to be reciprocated. That only through this Love can the bond with the beloved person be maintained – that it does not disappear, as many believe – but that it remains there, present, different, yes, “new”, I would say and accessible under a different set of rules.

I learnt about myself and about my values; about my most sincere gratitude and my capacity for commitment.

I learnt to Love unconditionally, without paying heed to the past or requiring the other person to be who I needed them to be.

I learnt the immensity encapsulated within the caress of a curl of my hair and in a fixed gaze … that is not absent but free.

Beside the sadness and anger I feel when I think about the Life and the joys that my mother would never again enjoy (and this is leaving so much by the wayside), Alzheimer’s and the neurons that it stole also took away her fears, her anxiety, her demons… Her mind was lost, and in its place all her tenderness, her affection, her emotions and her fragility blossomed…. as did mine. Alzheimer’s opened up a wonderful door of bonding and love between my mother and me.

I love you, mother. Thank you.

Mónica Queralt

Granny, poem by Nayeli to her grandmother with Alzheimer’s

We just received from Berlin this testament to the bond between grandmother and granddaughter. Nayeli, a 17 year-old granddaughter, is trying to find a way to be with her grandmother Blanca Nieves, and from that search comes a poem. It is not the first poem we have received from family members of people with Alzheimer’s. They have difficulty expressing themselves in conventional language and, as a result, this poetic form allows them to open up their hearts to a special experience: to a love and to a form of communication that breaks through barriers…

Granny,

It’s difficult to see you,

It’s uncomfortable to see how you suffer.

I want to look the other way but it wouldn’t be fair,

You don’t have that option.

You cannot get away from this.

Your fragility makes me feel fragile

And I’m sorry I cannot help you

It hurts my heart.

Our lives are so different.

A year without seeing you,

I explored the world.

You were here.

But today our tears unite us.

Your illness.

For you, impossible to remember.

For us, impossible to make new memories.

Here we are,

Looking at each other,

both of us asking

who is she?

You don’t recognise me

I don’t recognise you.

An hour by your side and it all becomes clear

It doesn’t matter if you don’t understand me.

The important thing is for me to share.

It doesn’t matter that I never knew

the woman you were 20 years ago,

because I carry her within me.

Your songs, I sing them

your son, he is by my side

Your love, I can feel it.

ENTREVISTA A KETY AMERIGO – “Voces en mi memoria, relatos sobre el alzhéimer¨

Cuando entrevisté a Kety, su libro estaba aún viajando hacia mi. Mi intención era conocer, de primera mano y de viva voz, el mensaje que la autora quiere transmitirnos a través de sus recién publicados relatos sobre el alzheimer Voces en mi memoria.

Estaba muy interesada en conocer su visión sobre la demencia y sobre las personas que la padecen. Y es que Kety cuenta con un bagaje en el área del cuidado de las personas con alzhéimer que es muy difícil superar.

Además de haber cuidado de su madre enferma de Alzheimer durante casi una década, Kety cuenta con mas de veinte años de carrera profesional dedicados a hacer posible que las personas con la enfermedad reciban los cuidados que diariamente necesitan. Si a esto le añadimos una curiosidad y una sensibilidad innatas para ponerse en la piel de otros, podemos decir que Kety es capaz de entender y empatizar con las personas con demencia de una forma muy especial. Lo hace a través de una mirada que sabe trascender las barreras de la enfermedad y los pesados estigmas que todavía a día de hoy estas personas acarrean.

Kety sabe por experiencia que detrás del alzhéimer siempre es posible encontrar a la persona, con su dignidad y su capacidad para sentir intactas. Y por eso le duele ver cómo muchos familiares se quedan enganchados en los síntomas visibles de esta enfermedad y pierden la maravillosa oportunidad de poder pasar un buen rato con su ser querido cada vez que van o no van a verlos a la residencia que ella dirige.

¿Qué dirías a las personas que en estos momentos tienen a su ser querido con alzhéimer y no saben muy bien cómo relacionarse con ellos?

Sin duda alguna, el primer paso es asumir la enfermedad. Es duro ver a tu madre o a tu marido comportándose de una forma que no entiendes ni reconoces, a veces incluso ¨socialmente incorrecta¨. Pero no podemos quedamos enganchados en ello. La clave, según Kety, es normalizar la enfermedad, aceptar este cambio de comportamiento en nuestro ser querido, y poner nuestro foco en la persona que habita detrás de ella. Incluso aunque ésta ya no nos reconozca, nosotros a ellos sí y eso es lo que importa.

Kety invita a los familiares a olvidarse por unos momentos de la enfermedad y concentrarse en disfrutar al máximo del encuentro con su ser querido para así aprovechar y gozar esos ratitos juntos. Ratitos que siempre son posibles y que incrementan la sensación de bienestar tanto de la persona con la enfermedad, como la del familiar.

Tan sencillo o tan difícil – según se mire – como estar dispuestos a acompañarlos, hablarles, sonreír, o sencillamente “estar” con ellos sin otra expectativa que la de de disfrutar de ese momento juntos.

¿Qué mensaje quieres enviar a los lectores de ¨Voces en mi memoria¨?

Ya desde muy pequeña escribo porque me ayuda a expresar lo que siento, y con estos tres relatos inspirados en historias reales, he querido plasmar el sentir de las personas con alzhéimer. Partiendo de la base de que es complicadísimo saber exactamente lo que pasa por la cabeza de estas personas, es cierto que el hecho de llevar más de veinte años en contacto diario con ellos y con sus familiares me ha permitido entender bastante bien esta enfermedad.

Con estos relatos pretendo poner mi granito de arena para poco a poco ir normalizando esta enfermedad que hoy afecta a tantos seres humanos y que a pesar de ello sigue siendo desconocida y temida.

Me sigue sorprendiendo ver a personas jóvenes y muy bien formadas académicamente a quienes les cuesta muchísimo asumir la enfermedad de su padre o de su madre. Se avergüenzan de sus nuevos comportamientos y muchas veces veo cómo esa frustración les lleva a estar “sin verdaderamente estar” con su ser querido cuando vienen a verlos a la residencia. Esto genera estrés y sufrimiento en ambas partes.

Como directora, me resulta muy fácil distinguir a aquellos familiares que disfrutan del encuentro con su ser querido. Los distingo porque son capaces de amoldarse al estado de ánimo de este y a sus necesidades de ese día, y también porque sonríen a pesar de todo.

Recibí el libro de Kety hace unos días y me dejé sumergir en las historias de sus protagonistas. Personas increíbles como lo somos todos y cada uno de nosotros, con unas historias fascinantes y muy humanas. Unas personas que aunque a día de hoy no puedan ya recordar muchas de sus aventuras vividas, estas siguen existiendo íntegras en cada una de sus células, así como en la mirada de aquellos que los quieren y saben reconocer y respetar su dignidad y su esencia.

Susana García Pinto

Co-fundadora de “Moving your Soul, otra manera de vivir el alzhéimer”

Autora de “La Luz de tu silencio, la vida al otro lado del alzhéimer”

Escenas de los talleres “Entrando en su mundo”

Durante nuestros talleres suceden escenas tan especiales y emotivas como esta:

¿Qué sucede cuando consigues entrar en su mundo? –pregunté con mucha curiosidad.

Me es difícil explicarlo con palabras -dijo Isabel entornando los ojos-. A veces él me aprieta ligeramente la mano como si me estuviera dando las gracias por estar allí. Otras veces noto el cariño en su mirada. Y hay días, como hoy, que al llegar a la residencia y saludarle con un beso, se gira para mirarme, me sonríe, y aunque ya no recuerde mi nombre, me rodea la cintura con su brazo exactamente como tantas veces hizo antes de la enfermedad.

¿Y cómo te sientes tú entonces? –preguntó espontáneamente otro de los familiares que participaba en la sesión.

En esos momentos –dijo Isabel con su cara iluminada– me siento tan feliz y unida a mi marido que durante un rato se me olvida que tiene alzhéimer.

Son muchos los testimonios y muchas las personas que durante nuestros numerosos talleres nos han compartido los pequeños –o enormes– secretos y trucos que utilizan cada día para conectar y entrar en el mundo de sus seres queridos con demencia. A veces es la música, o las canciones de antaño esa puerta que les permite el acceso. Otras veces, entrar es tan simple como sentarse junto a ellos muy serenos y en silencio. A algunas personas les funciona el pasar un rato viendo fotos con su ser querido, rememorando hitos de su infancia o incluso viajando momentaneamente a su pueblo de origen. Y luego está, como no, el truco universalmente utilizado, el que casi nunca falla: el de las caricias y el cariño,. Hay muchos más. Infinitas maneras de conectar y encontrarnos con nuestro ser querido con alzhéimer allí donde está. Y cuando lo conseguimos, una profunda alegría y una intensea sensación de paz emergen de nosotros y por unos momentos, sentimos que todo está bien.

Pero también son muchas las personas a quienes la barrera de la demencia se les hace infranqueable y se van frustrando según avanza la enfermedad. Casi al mismo ritmo al que van apareciendo los síntomas, se va agrandando la sensación de incomunicación y desencuentro con esa madre, ese padre, esa esposa o marido al que no se resignan a perder, pero que ya no saben dónde encontrar.

Según va sedimentando la culpa, la no aceptación de los cambios provocados por la enfermedad, los conflictos del pasado o el permanecer cerrado a explorar vías nuevas de comunicación, más difícil se va haciendo ese encuentro. Esa conexión tan mágica de la que Isabel y tantos otros familiares nos hablan y que yo tantísimas veces experimenté con mi padre Facundo. Un encuentro que tiene el poder de derribar momentaneamente cualquier barrera y acercarnos al mundo, al universo, de nuestro ser querido con alzhéimer para disfrutar de él, disfrutar ambos.

Son muchas las personas a quienes, en este momento de sus vidas, se les hace cada vez más difícil entrar en el mundo de sus seres queridos con demencia.. A ellos van dedicadas estas líneas. Sé que no es fácil, por supuesto que no. Pero tampoco es imposible. Espero que testimonios como el de Isabel y el de tantas otras personas os insuflen no solo un rayito de esperanza, sino que también os abran el apetito y las ganas de explorar, de experimentar nuevas vías de comunicación con vuestro ser querido. A mí al igual que a otras muchas personas me llevó un tiempo descubrirlas, pero os aseguro que el viaje merecerá con creces la pena.

Con cariño

Susana García

Co-fundadora Moving your Soul

Daughters and mothers

When we travel, something changes inside of us, if we embrace the experience. Something similar happens with Alzheimer’s: It is a one-way journey, with no way back, whether we want one or not, and it shakes us to our core. To begin with we refuse to accept everything it involves, above all the goodbyes that come with it. And we are also scared of what is to come.

This ebook is a collection of the real life stories of daughters and how they experienced the dementia of their mothers. Each one of these testimonials in reality represents a stage that many people go through on this journey of learning to live with dementia. From pain to happiness, passing through doubt, nostalgia and fear.

Some of the protagonists of these testimonials have now reached the end of their journey, and others continue along it. If you are in the middle of yours, these stories may throw some light upon your own path.

Olga Romanillos & Beatriz Ariza

Mi alma despistada, a song inspired in Alzheimer’s

Es maravilloso recibir mensajes espontaneos de desconocidos tan familiares como Chechu. Ha realizado una canción preciosa en la que además menciona el testimonio de Javier de MyS. Nos recuerda una vez más las conexiones invisibles que se van creando, conexiones de almas que se mueven y que conmueven a otros. Seguro que esta preciosa canción, la voz de Chechu y el vídeo tan bonito que han hecho todo el equipo, inspirarán a más personas, crearán más puentes y más luz alrededor del Alzheimer.

“Mi abuelo se marchó con su Alzheimer, ese mal compañero de viaje que te roba la maletas.
Esta canción nace con el paso del tiempo, con todas esas cosas que me gustaría haber dicho.
Dedicada a mi madre, abuela y tías, dedicada a todas las familias que encuentran en esta enfermedad la razón mas potente para amar por encima de todo.” Chechu Sin Más

Entre el sosiego y la sombra, Francisco X. Fernández Naval

Te corto las uñas,

Nudosas manos ahora de niebla.

Paisajes amarillos en el embrión de tus ojos

casi ciegos. ¿En qué piensas? Pregunto.

No hay en qué pensar, respondes.

¿Y los recuerdos?

¿La fascinación de la luna que buscabas desde la ventana?

¿Los cuentos del abuelo, al que llamábais papá?

¿Las meriendas en el campo, al pie del río?

¿Las verbenas de agosto?

Ya no quedan recuerdos,

Y esbozas una sonrisa dolorida y resignada

Que diluye el horizonte

Entre el sosiego y la sombra.

En el huerto canta el mirlo

Y son un clamor las rosas.

Francisco X. Fernández Naval

Te acompañamos en este momento difícil

Te acompañamos

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